海南孤独症儿童超3000人
据省残联提供的数据,目前海南省0-14岁孤独症儿童超3000人,每年新增孤独症儿童约200名。可接受康复治疗的人,很少。
“关注孤独症儿童,走向美好未来”,这是每一个孤独症患者家属的心声,也是每一个孤独症治疗者的心声。
可喜的是,省残联或将在明年出台0-14岁残疾儿童康复救助的普惠加特惠政策,满足孤独症儿童的康复需求。
全省孤独症儿童超3000人
孤独症的威胁似乎正变得越来越严重。
针对此情况,海南省自2009年开始,通过康复救助项目对贫困家庭孤独症儿童实施免费康复训练,积极争取财政加大对孤独症儿童康复训练的资助。
据数据显示,在国家和省的救助项目中,今年我省资助了185名3-6岁孤独症儿童免费康复训练6到10个月,较去年增加25名。此外,今年,我省还对在5家民办康复机构接受康复训练的155名14周岁以下的孤独症儿童,每人给予1万元的康复训练费用补贴。
建议将免费资助延长到一年
“资助的费用较前两年,每年都所有增加。”省残联一负责人介绍,“虽然整体有所增加,但无论是从帮助的时限,还是从覆盖人数来看,依然解决不了孤独症患者家庭面临的资金难题,帮扶力度依然不够。”
另外,孤独症康复是一项需要长期训练的过程。可康复救助项目只能解决年度训练一半的经费,其余训练经费要家庭负担。这让孤独症患者家庭承受巨大的经济压力,以至于患儿难以接受长期的康复训练。
“有时候,训练半年刚刚看到效果了。可接下来,由于经济困难,家长只得带着孩子回去。”海南省安宁医院儿童康复中心主任喻爱军说,“回去待了半年回来,孩子又反弹回去了,反而影响了康复效果。”
喻爱军建议,尽快针对全省孤独症进行流行病学调查,确定孤独症患者具体人数,以便及时研究对策。
对此,省残联给出了一个好消息,他们将力争明年出台0到14岁残疾儿童康复救助的普惠加特惠政策,满足孤独症儿童的康复需求。
喻爱军还建议:“从减轻孤独症患者家庭负担角度出发,有关部门应该考虑将孤独症的康复治疗纳入医保报销范围,这能从一定程度上解决孤独症患者家庭的负担。”
此外,目前海南康复培训资源缺乏,师资力量有限也是一个重要问题。海南目前能够提供孤独症康复训练的机构只有9家,能接纳的孤独症孩子有限。
有些孩子因为孤独症发现得晚,错过了最佳治疗时间;但同样也有患儿,由于医疗资源紧缺,得不到及时治疗。
在采访中发现,一些培训机构的老师大部分均为非科班出身。比如,有些是从事个体工商户、计算机行业……面对孤独症患者,他们需要的是不断学习以及专业的培训。
对此有业内人士建议,政府应多举办相关培训班,尽快提升海南孤独症康复师资力量。
呼吁成立孤独症成年机构
孤独症的孩子,如何才能走向美好未来?根据陈葵了解,很多孤独症孩子长大后,都被关在了家里,与世隔绝。
陈葵建议,设一个专门的机构和场所,接纳这些长大的孤独症孩子。让他们在那儿,有专人的指导,在生活的同时,参加工作,甚至还能创造社会价值,实现人生价值。在陈葵的设想中,这样的地方不必太宽大,哪怕在郊区、农村都行。“我们可以让孤独症的孩子从事简单的农业种植、养殖;再或者从事一定的生产加工。”
有事情,能给孤独症患者做;他们不仅能够自理,还能够创造一定的社会价值。这就是陈葵心目中的美好未来。
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