2015世界罕见病日（中国）宣传月走进惠州

　　还记得去年夏天那场关注罕见疾病“渐冻人”的“冰桶挑战”接力赛吗?你了解罕见病这个群体吗?你知道每年2月的最后一天是国际罕见病宣传日吗……

　　5月16日下午，由罕见病发展中心、《社会与公益》杂志社、益网互联等单位联合发起的罕见病公益活动 “改变从了解开始”——— 2015世界罕见病日(中国)宣传月惠州站，在惠城区三环天虹一楼中庭举行，现场百余名市民进入一个“罕见”的世界。

　　“冰桶挑战”让更多人知道了“渐冻人”肌萎缩侧索硬化症患者，但其实除此之外，还存在7000多种罕见病不仅无法治愈甚至闻所未闻：成骨不全症(瓷娃娃)、白化症 (月亮的孩子)、血友症 (玻璃人)、大疱性表皮松懈症 (蝴蝶宝宝)……这些看似美好的昵称，却代表着某种世界罕见的病痛。

　　这7000多种罕见病中目前仅5%有治疗方法，绝大多数的罕见病人仍生活在绝望中。在惠州站活动现场，主办方播放相关宣传视频、发放资料，并通过中国罕见病患者的家庭摄影展、罕见病问答等方式让更多的市民了解罕见病。

　　记者在活动现场看到，有不少带着孩子购物的市民驻足参与到活动中。“看了这些展板后，我心里感触颇深。难以想象罕见病孩子要经受怎样的压力和现实的考验。平时我们几乎很少了解到这些病症，但通过这次活动我对罕见病这个群体有了新的认识，他们应该受到关注，不应该被遗忘。”市民卢先生说。

　　活动现场，还有来自市老年大学和金色年华老年服务中心的老人们为现场市民带来了精彩纷呈的节目。

　　名词解释

　　罕见病

　　指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。目前国际确认的罕见病有6000~7000种，约占人类疾病的10%。80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。

　　治疗罕见病的药物也被称为 “孤儿药”，绝大多数的价格都非常高昂，一般患者家庭都无力承担。据估计，我国各类罕见病患者超过1000万人。

　　胰腺的知名度远不如其近邻的胃、十二指肠、肝、胆等，但胰腺癌就不同了，被称为“癌中之王”的它，是一种恶性程度很高，诊断和治疗都很困难的恶性肿瘤。据统计，上世纪70年代，各种恶性肿瘤患者五年生存率约49%，现在可以达到67%，可是，“顽固”的胰腺癌现在的5年生存率仅6%。

　　胰腺癌难以早期发现，不仅由于胰腺部位隐匿，胰腺癌发生往往无痛感，另外一个主要原因在于部分高血糖患者对消瘦、乏力等症状往往只想到糖尿病而忽略了胰腺癌的可能性。

　　疑似“糖尿病”让治疗走入误区

　　早期胰腺癌之所以会出现一些类似糖尿病的症状，是因为癌细胞破坏了胰腺组织，导致胰岛素分泌减少，因此出现血糖升高，甚至糖耐量试验也不正常。不过，采用常规的降血糖治疗，难以控制胰腺癌伴发的高血糖症状，反而会出现越来越严重的消化道症状。然而统计显示，40%的胰腺癌病人在确诊时伴有糖尿病，因此，对那些非家族史的突发糖尿病患者，建议通过内分泌检查辨别是原发性糖尿病还是其他疾病导致的继发性糖尿病，以避免由于延误诊断，错过了治疗的最佳时机。

　　综合治疗下精确放疗优势凸现

　　据统计，目前我国对胰腺癌的手术切除率低于15%，切除后的5年存活率不到5%，未接受治疗的胰腺癌病人的生存期约为4个月，切除手术后病人生存期能够明显延长。但是对比之下，近二十年来技术上取得飞跃性发展的现代精确放疗优势凸显：胰腺周围空间狭小、脏器较多，手术难度大。精确放疗放射线无孔不入，不受部位限制，特别是那些手术暴露困难或重要功能区，对于肿瘤侵入无法切除的部位，放射治疗仍有用武之地。我院采用现代放疗治疗胰腺癌，部分患者生存期超过10年，5年生存率达到17%。疼痛缓解率超过90%，极大地改善了患者的生活质量。同时手术后应用放、化疗等辅助治疗也可提高生存率，胰腺癌患者采用手术+放疗综合治疗，其两年生存率可提高到40%。

　　治疗癌症需要转变思路

　　在手术治疗胰腺癌的70多年里，全世界的外科医生不断改进手术方式，却没有使更多的胰腺癌患者生存下来。即使是能行根治术的早期胰腺癌患者，国内报道其平均生存期为17.6个月，欧美报道其5年生存率为5-15%，日本报道其5年生存率为4.5%。而空军总医院肿瘤医院采用精确放疗治疗胰腺癌的5年生存率为17%。

　　随着医学的不断发展，治疗手段不断更新，传统的手术治疗已经不是唯一的选择，但是国内大部分地区对于先进的治疗理念接纳度较差，很大一部分中晚期癌症患者在无法手术的情况下，往往放弃了治疗，也就放弃了延长生存期、改善生活质量的机会。因此，患者对于肿瘤治疗手段的选择也应随着时代的变更，科技的进步而“演变”。在肿瘤治疗领域，放疗在科技马达的驱动下发生了角色转换，那些首选手术但效果差的肿瘤，改选现代放疗可能有意想不到的收获。