美国少女患罕见病 流汗也会起红疹
据“中央社”22日报道,美国犹他州17岁少女艾伦患罕见水过敏症,即使只是流汗,也会起红疹,泡热水澡更像受“酷刑”。
据报道,艾伦罹患的水源性荨麻疹(aquagenic urticaria)相当罕见,全世界仅35人患病。仅能快速冲冷水澡,泡澡是连想都不敢想。
艾伦第一次出现症状是12岁时和家人渡假,在饭店泳池游泳,当晚痒到不行,全身起疹子。起初她以为对泳池的氯或其他化学物质过敏,之后尽量避免去泳池,但后来到以水源干净闻名的湖里游泳,同样起疹子,才知原来不是这么一回事。
虽然起疹子要数小时甚至1周才痊愈,但不放弃的艾伦会在较凉爽时运动,不让身体产生太多汗水。不流太多汗,就可尽可能避免冲澡。
艾伦1周仅能冲澡3次;为避免皮肤产生油脂,她也改吃素。
她说,发病时“感觉就像皮肤被砂纸磨到仅剩薄薄一层,而且非常痒,但又不能抓痒,因为会破皮流血”,“又像是浸到一桶酸液里,没有浸很久,但已经足以扯掉你一层皮”。
报道指出,这种疾病会随患者年纪增长,症状更严重,有些人甚至可能引发过敏性休克。目前没有有效疗法,仅知女性比男性更易罹患,第一次出现症状多是在青春期。
艾伦曾梦想当海洋生物学家,以帆船为家,但她现在知道这个梦想永远不可能实现。不过,她决定不让疾病拖累,“我认为我还算幸运,比起其他疾病,至少这个病能忍受、能控制”。
什么是水过敏症
水过敏症,又称“水源性荨麻疹”,是一种极其罕见的皮肤病,患者似乎对水过敏,通常发生在成年后,经常与生育后荷尔蒙不平衡有关。这种罕见的疾病最早出现于1964年,截至21世纪初,这种病只发现35例,并且从没有人被治愈。医学专家猜测这些特殊人群可能是接触水后会中毒,或者是对水中的离子产生极端过敏。
水源性荨麻疹全球发病率是每2.3亿人中仅有一例,该病症的最大特点是患者对水产生过敏,因此多数情况下它们都会呆在家中很少与外界接触。患者会对非蒸馏水中的离子产生过敏,因此许多人不得不非常谨慎地饮用水,通常他们会直接饮用蒸馏水。
新的研究显示,接受了推荐的免疫预防的婴儿,大约有1%会出现围产期乙型肝炎病毒(HBV)感染。年轻的、乙肝e抗原阳性或病毒载荷高的母亲所生的婴儿感染风险最大。接种乙肝疫苗的次数不足3次的婴儿感染的风险也会增加。
乔治亚州亚特兰大疾病控制与预防中心的Sarah Schillie博士和他的同事们在4月20日的小儿科杂志中发表的文章中公布了他们的前瞻性分析结果。
研究详情
研究者对17951对母婴和参与美国加强围产期乙肝预防项目的乙肝表面抗原阳性的母亲所生的9252位婴儿进行了评估。
乙肝疫苗接种的次数与婴儿感染的风险有关。接种3次或3次以上的婴儿的感染率为97/9207(1.1%),接种次数不足3次的婴儿的感染率为3/45(6.7%),差异有统计学意义(P = 0.01)。
研究者们发现,年轻的女性乙肝抗原阳性率更高,婴儿发生垂直传播的风险也更高(P =0.01)。与病毒载荷低于2000IU/mL的母亲相比,病毒载荷超过2000 IU/mL的母亲所生的婴儿更容易发生感染(P=0.04)。
通过及早预防用药并接种3次乙肝疫苗可以完成围产期HBV的预防。该研究确认,这一方法貌似可以预防大多数的HBV传播,从而降低HBV相关的发病率和死亡率。该研究还强调了将垂直传播率降到目前的1%以下的挑战性。
“尽管以前的研究已经确认,延迟免疫预防用药会增加围产期HBV传播率,但是我们的数据太少了不足以评估延迟预防用药对感染的影响。”作者们写道。
尽管免疫预防用药有明显的益处,但是它也带来了风险。在一个伴随的社评中,教堂山北卡罗来纳大学的Ravi Jhaveri博士讨论了现在必须进行的评价。
“进一步的研究非常重要,因为围产期应用一些抗病毒药物确实会产生风险。当产后治疗停止后,乙肝e抗原阳性、HBV DNA浓度很高、没有症状或肝酶升高的、免疫耐受期的慢性乙型肝炎的女性会转变为活跃期肝炎。尽管已经发布了警告,如果哺乳期女性正在服用替诺福韦,婴儿所接触到的药物非常少,但是,胎儿期所接触到的药物可能会有还未被发现的远期效应。”他写道。
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