现实“返老还童” 幼童兄弟患罕见病年迈如老人

　　据报道，一头稀疏的头发，戴着厚厚的眼镜，列侬·麦克唐纳和理查德·麦克唐纳兄弟看起来像开始令抚恤金的老人，但事实上他们分别只有五岁和六岁。

　　这对年轻的兄弟患有外胚层发育不良症，因而他们的头发，牙齿以及指甲都生长异常。他们也没有汗腺，因此不能控制自己的体温。因而在极度炎热或者寒冷的情况下，他们则会面临生命危险。他们的牙齿生长的十分畸形，不会分泌任何口水，因而吃东西对于他们而言十分困难。

　　列侬和理查德镶嵌了假牙，从而避免吃饭时窒息的危险。他们的母亲佐伊·麦克唐纳表示希望，这些情况不会缩短自己孩子的寿命。“理查德检查时只有16个月大，他的皮肤很苍白，没有头发，眉毛，只有零星几颗牙齿，”她说，“由于几乎没有牙齿，他的下巴瘪了下去，因而看起来很老。”检查结果表明佐伊为外胚层发育不良基因的携带者。她继续说道：“那时我已经怀了列侬，医生说他被遗传的可能性只有50%。那段时间我们都非常焦虑，列侬出生时我们知道他患有同样的病。”

　　外胚层发育不良症为一组遗传外胚层发育缺损的先天性疾患，世界上仅有7000名患者患有此病。有缺陷的基因会影响胚层的发育，胚层是早期胚胎发育的三个主要胚之一。

　　外胚层有助于眼球晶状体的发育，部分内耳的发育，手指脚趾、神经系统以及身体其他部分的发育，因此患有外胚层发育不良的患者会导致患者以上三处身体部位的发育缺陷。而当人们至少患有以上两处身体部位的发育缺陷时，如牙齿畸形，头发稀疏，他们便被诊断为外胚层发育不良。

　　外胚层发育不良疾病协会的首席执行官Diana Perry表示，外胚层发育不良有多大150种临床表现，每个患者都不尽相同。

　　每年大约有六个儿童被确诊为该疾病，世界范围内约有550名儿童患者。这是一种基因缺陷疾病，人们患有此类基因缺陷的大多数情况下都会遗传给自己的后代。患有外胚层发育不良的个体一生中都需要特殊呵护，如牙齿，特殊的空调装置以调节他们的体温，避免遭受强光刺激以及其他方面的改善等。

　　大连市政府新闻办近日召开新闻发布会，向社会公布了大连市政府关于加快推进中医药事业发展的意见。

　　大连市卫生计生委副主任陈海龙及新闻发言人、副书记马全英分别就《大连市人民政府关于加快推进中医药事业发展的实施意见》的制定和内容进行了详细解读。

　　到2020年，大连市将建立起覆盖全市、特色突出、医疗服务能力较强、基础设施完备的中医药服务网络，努力实现全市中医医疗、预防、养生保健、科研、教育、文化等全面协调发展，中医药人才培养体系更加完善，中医药管理体制、政策措施进一步健全，减轻群众医疗卫生负担，提供“简、便、验、廉”的中医药服务，推动公共卫生均等化。进一步繁荣发展中医药文化，加强中医药国际交流与合作。

　　《意见》指出，将推进中医药的国际传播与交流，增强大连市中医药事业的影响力。抢抓“一带一路”国家战略，充分利用独特的历史渊源和地理优势，积极创造对俄罗斯、日本等国家的交流和学习机会，开展中医药国际科技合作人才培养，探索发展具有大连特色的中医药健康旅游事业，从保健、预防、诊疗、康复等多方面挖掘中医药市场资源和潜力，创建一批中医药对外医疗保健服务示范机构，吸引更多的境外消费者。

　　大连市还加大医保优惠政策力度，将符合条件的中医医疗机构纳入城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新农合的定点医疗机构范围;根据基金使用情况，适时提高中医医院住院报销比例;新农合中医医院住院报销比例提高10%;对纳入国家《基本医疗保险诊疗项目和医疗服务设施项目目录》《基本医疗保险药品目录》中的乙类中医诊疗项目和中(成)药，适当降低个人自付比例;对定点医疗机构取得食品药品监督管理部门审批的制剂批准文号的中药制剂，经审核后，纳入基本医疗保险统筹基金支付范围;对参加综合改革的医疗机构的中药饮片不实行零差率销售。

　　大连加快推进中医药事业发展意见出台

　　昨日，大连市人民政府《关于加快推进中医药事业发展的实施意见》(以下简称《意见》)新闻说明会在大连市委举行。新闻发布会上，大连市卫计委副主任陈海龙围绕《意见》详细介绍了几个市民最关心的问题。记者了解到，本市将加大对中医药服务的医保优惠政策力度，提高中医医院住院报销比例，提高新农合中医医院住院报销比例等。同时，一些“名中医”的“名方名剂”，也可以在通过相关审核后，纳入基本医疗保险统筹。

　　大连中医药事业面临的困难

　　《意见》指出，近年来，本市中医药事业得到较快发展，取得了明显成效。但随着经济全球化、科技进步和现代医学的快速发展，本市中医药事业发展环境发生了深刻变化，出现了许多新情况和新问题。

　　中医药特色优势有所淡化，服务领域趋于萎缩;中医药理论和技术方法创新不足，老中医药专家的学术思想和经验没有得到很好传承;中医药发展的基础条件较差，基层中医药人才缺乏;中医药的投入补偿机制和保障措施还不完善等。

　　《意见》制定强调体现大连特色

　　大连市卫计委党组副书记马全英就《意见》制定情况进行了介绍：《意见》的制定特别强调体现大连特色。《意见》结合全国基层中医药工作先进市创建、医疗保险制度倾斜、基层常见病多发病中医药适宜技术推广、辽宁省名中医学术经验继承、“治未病”服务体系建设等我市特色工作，提出有针对性的落实措施，体现了本市中医药工作特色。

　　同时，紧跟“一带一路”国家战略，充分利用本市独特的历史渊源和地理优势，积极创造对俄罗斯、日本等国家的交流和学习机会，开展中医药国际科技合作人才培养，探索发展具有大连特色的中医药健康旅游事业，从保健、预防、诊疗、康复等多方面挖掘我市中医药市场资源和潜力，创建一批中医药对外医疗保健服务示范机构，吸引更多的境外投资者和消费者。

　　实施中医“三名”工程

　　“三名”工程是打造名院、名科和名医的工程。积极创建国家示范中医医院和国家重点中西医结合医院。“十三五”期间，在原有基础上再争创3至5个全国中医重点专科 (专病)和6至8个省中医重点专科(专病)。

　　鼓励大连本土的医疗机构邀请国医大师来连会诊、讲学及带徒等，市财政对其给予经费支持。加强国家级、省级、市级名老中医、老中医、名中医队伍建设。将市中医医院打造成老中医、名中医、名老中医培养基地，在全国名老中医和省名中医的基础上，集中力量，打造“国医大师”。

　　适时开展“大连市名中医”和“大连市中医新秀”评选活动。依托大连市中医医院设立“大连市名医馆”，整合优质中医资源，为全市名中医搭建诊疗平台，为广大群众提供优质中医药服务。