患有肌萎缩侧索硬化别绝望，让综合治疗来延缓疾病发展

（声明：本文仅用于科普用途，为了保护患者隐私，以下内容里的相关信息已进行处理）

摘要：三个月前，患者出现了行走困难、持物不稳等情况，但没有很在意，近段时间相关症状加重，还出现头痛、呼吸困难等现象，前往其他医院检查，医生考虑其为“脑梗死”，但治疗后相关症状未得到缓解，于是来我院就诊，经过检查后考虑为肌萎缩侧索硬化，通过药物治疗、呼吸支持，患者的相关症状得到一定好转。

【基本信息】性别：男，年龄：55岁

【疾病类型】肌萎缩侧索硬化

【就诊医院】重庆医科大学附属第一医院

【就诊时间】2020/6/1

【治疗方案】药物治疗（护骨胶囊、硫酸氢氯吡格雷片、布洛芬缓释胶囊）+呼吸支持

【治疗周期】住院6个月

【治疗效果】行走困难、持物不稳等症状有所好转

一、初次面诊
患者被家属用轮椅推着进来，看到患者痛苦的模样，我连忙询问患者发生了什么。根据患者的描述，我了解到3个月前，患者出现行走困难、肢体无力、持物不稳的情况，刚开始以为是过度劳累引起的，所以没有太过在意，但是近段时间症状加重，出现舌僵、表达不清晰、头痛、呼吸困难的情况，发病后就诊于当地医院，以“脑梗死”治疗，但症状未缓解，于是来我院就诊。首先我对患者进行查体，具体表现为T:36.5℃，P:82次/分，R:22次/分，BP:140/75/mmHg，言语含混不清，右侧鼻唇沟变浅，示齿时口角轻微左歪，可见舌肌束震颤，咽反射对称存在。然后我让家属带患者办理入院，再让家属带其做肌电图检查，静息状态存在自发性失神经支配放电、肌束颤动，并且肌肉大力收缩可见募集相有所减少，而小力收缩时可见运动单位时限增宽，所以肌电图的结论为广泛神经源性损害，综上所述，考虑患者为肌萎缩侧索硬化。

二、治疗经过
由于患者的身体状态较差，家属很是焦虑和担心，看到这个场面，我心里也不好受，但由于肌萎缩侧索硬化属于罕见病，并不能治愈，所以我需要给患者做好心理建设，于是我和患者进行沟通，缓和他们的情绪，并告诉他们我对患者的治疗方案，这次我准备采用药物治疗、呼吸支持的方式控制患者的病情，家属同意了我的治疗方案。由于患者有行走困难、肢体无力、持物不稳等症状，我选择给患者使用护骨胶囊、硫酸氢氯吡格雷片缓解症状，同时患者还伴随头痛的症状，所以我给患者使用布洛芬缓释胶囊进行止痛治疗，并且呼吸困难是肌萎缩侧索硬化的典型症状，所以需要采用呼吸支持，就是给予患者吸氧或者使用双正压呼吸机来帮助患者呼吸。
三、治疗效果
来院前患者的精神状态较差，身体也非常虚弱，但是经过积极治疗后，肢体无力、持物不稳、头痛、呼吸困难等症状得到了一定改善，病情有所好转，所以患者的精神状态在逐渐变好，身体也比来院前好了一些，不再那么有气无力了，在这个过程中，家属也付出了很多努力。看到患者恢复后的状态，我也表示很开心，出院前家属向我表达了感谢，我也比较感动。
四、注意事项
在患者出院前一天，我专门来到患者的病房，嘱咐他与家属一些注意事项，具体如下：
1.患者在出院后仍需一个月来医院进行一次复查，同时家属可以带患者前往医院进行理疗及康复训练，有助于患者改善体质，并充分发挥患者尚存的体能。
2.由于患者的行动较为不便，所以家属需要时常陪在患者身边，避免患者独处，同时也可以防止患者摔倒，能够防止病情加重。
3.家属应给患者传递积极乐观的情绪，不要把不良情绪发泄在患者身上。此外，家属还应适当鼓励患者，让患者树立对抗疾病的信心，切勿自行放弃。
五、个人感悟
肌萎缩侧索硬化属于运动神经元病，这是一种病因未明，累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元的神经系统变性疾病，由于此病比较罕见，病程进展缓慢，因此治疗起来较为棘手，需要根据具体的症状来进行治疗。作为一名医生，我认为生命都是平等的，罕见病也渴望被看见，所以希望能有更多人关注肌萎缩侧索硬化，帮助他们更有质量地活着。