2015抗癫痫西部行公益活动在京启动
“这是一个扎扎实实为西部地区癫痫诊疗领域的医生和患者服务的公益活动,一定不要作秀。当地媒体适当配合宣传是可以的,但是活动现场飘高空气球、大喇叭广播、悬挂多个大横幅等方式,我们坚决反对!”5月25日,北京大学第一医院儿科及儿科癫痫中心主任姜玉武教授在“2015抗癫痫西部行”启动会现场再三向负责各个地区西部行活动的中国抗癫痫协会青年委员会的相关领导和当地负责人强调。
癫痫疾病具有反复发作的特点,给患者及其家庭带来很大的负担和伤害。如正确使用抗癫痫药物进行治疗,70%的患者可避免出现发作,过上正常的生活。据调查,我国目前约有近1000万癫痫患者,其中600万为活动性癫痫,同时每年还有40万的新增患者。由于对癫痫缺乏正确的认知,医疗资源的匮乏和分布不均,中国有40.6%的患者没有接受过治疗,35.4%的患者治疗不规范,该情况在西部欠发达地区更为突出。
“国家应该把癫痫纳入门诊慢性病、特殊病的医疗管理体系。现在抗癫痫药物在包括北京在内的许多城市中的医疗保障水平比较低,而且癫痫患者明明需要长期服药,但政策规定一次最多就只能开14日的用量,患者经常需要奔波于家庭、单位和医院之间,无形中增加了患者及其家庭的经济负担和时间成本,也间接增加了大医院的门诊量和医务人员的工作量,甚至也为北京市的交通拥堵做出了一些贡献。”启动会间隙,被多名记者团团围住的姜玉武教授向媒体呼吁。
据悉,中国抗癫痫协会青年委员会组织的“西部行”活动始于2013年,许多年富力强、经验丰富的癫痫诊疗中青年专家分成小组,相继奔赴经济、科技、包括医疗资源相对落后的地区,帮助基层医生提高专业水平,帮助当地癫痫患者改变错误的癫痫诊疗观念、减轻病痛,受到当地医务人员和癫痫患者的热烈欢迎。
北京宣武医院的孙伟医生在分享自己去年“西部行”的一次经历时让在场很多人都差点落泪,“那天去甘肃省红寺卫生院义诊,看到当地医生护士身着白大衣,排着整齐的方队站在我面前,那渴求知识的目光,让我很想倾尽毕生所学授业解惑!那天也是我生平第一次在拖拉机前给病人看病,患有癫痫的母子三人半躺在拖车上,两个十几岁的男孩子智力有些低下,甚至没有穿裤子,身上只盖了一块布,都没有办法走进诊室。孩子的叔叔借了这辆托车把娘儿仨拉到我们义诊的地方,那是他们平生第一次走出大山……内心的触动与感动真的很多。西部行活动,是我们传递爱与责任,彰显医务工作者社会使命感的大型公益活动。我真心希望有更多的朋友能够认识癫痫,帮忙更多的癫痫病人回归社会,一起加入我们的行动!”
今年西部行活动计划走进山东、黑龙江、新疆、青海、内蒙古、云南、海南等14个省,每一站均与当地的一家医疗机构联合,协力开展针对性的学术讲座、示范查房、病例讨论以及针对患者的科普教育和义诊等公益活动。希望通过2-3年的这种连续对口帮扶,提高当地综合诊疗水平并在有条件的地区建立癫痫专科诊疗中心,让患者在家门口就能得到及时、规范的治疗。“除了这种大医院专家走下去,我们也为西部行地区的医生提供走上来的机会,比如我们医院每年都会免费支持一些西部欠发达地区名额来参加学习班或者进修。”姜玉武教授在回答医脉通提问时补充到。
癫痫发病率高,防控的国际、国内大形势有密切关系。据刚刚从日内瓦参加完第68届世界卫生大会的中国抗癫痫协会创会会长李世绰介绍,今年2月1日,世界卫生组织(WHO)在其《执行委员会》第136次会议专题讨论了癫痫议题,并通过了《全球癫痫负担和为应对其卫生、社会和公众知识影响在国家层面采取协调行动的必要性》的EB136-R8号决议,这在WHO的70年历史上是第一次。
这项决议,首先由我国提出并起草初稿,经过我国代表牵头组织WHO成员国代表多次修改完善,得到俄国、马尔代夫、阿根廷等多国共同提案,才获得WHO执委会一致通过。5月26日,该决议正式被第68届世界卫生大会确认批准并发布。
另据四川大学华西医院神经内科主任周东教授介绍,我国第一本国家级癫痫专业刊物《癫痫杂志》将于今年7月正式创刊、发行,从此填补我国在癫痫学领域缺乏权威期刊的空白。杂志将着重于及时、准确、全面地报道并分享国内外癫痫领域前沿的科研、治疗、教学中的技术和成果。
据报道,近日出台的《山西省食品药品安全举报奖励办法》,规定今后政府将根据标准对检举揭发危害食品药品安全违法行为的民众予以奖励,生产经营单位内部人员举报的,双倍奖励,单起最高奖励金额达20万元。与此同时,湖北省襄阳市食品药品监督管理局开始探索推行食品安全“吹哨人”制度,鼓励全市食品生产经营企业内部员工对本单位食品违法违规行为进行举报。对查证属实的,按照《襄阳市食品安全举报奖励办法》有关规定予以重奖,同时对举报人信息严格保密。
食品安全问题是公众最受关注的话题。近年来,我国食品安全形势艰难向好,但距离民众期待仍相去甚远。笔者认为,无论是山西重奖举报人尤其是双倍奖励内部举报人,还是襄阳市推行食品安全“吹哨人”制度,都将有利于监管部门掌握有效线索,惩处违法行为,保障食品安全。
事实上,在维护食品安全方面,我国相关法律规定不可谓不严厉。如《刑法修正案(八)》规定,情节严重或后果严重的行为可构成犯罪;“两高”《关于办理危害食品安全刑事案件适用法律若干问题的解释》,对打击食品安全犯罪进行了细化;将于2015年10月1日起施行的新修订《食品安全法》也规定,生产或经营不符合食品安全标准的食品将承担10倍且不低于1000元的赔偿。但这种违法后果和责任承担均以相关线索被掌握、违法事实被确认为前提,否则,刑罚和赔偿都只能是“空中楼阁”。
其实,最容易发现违法问题和了解违法事实的是身处行业内的职工。俗话说,隔行如隔山。内部知情人士对产品生产流程、隐秘的违法行为、作案方式非常熟悉,甚至超出一些执法者和行业专家的水平。正所谓“堡垒最容易从内部攻破”,来自内部人的举报,能够充分地揭露出行业潜规则,不仅可以填补政府监管不到位的空间,大幅度降低监管成本,而且对不遵纪守法的企业也可起到震慑作用。
基于此,欧美一些国家普遍建立食品安全“吹哨人”制度,即靠内部员工在第一时间、第一地点察觉问题,吹响哨声,制止问题。譬如在美国,就会对“吹哨人”予以重奖,奖励直接来自于罚金。同时,很多国家和地区还都单独制定了“证人保护法”——《吹哨人法案》,一些国家甚至设立了专门的证人保护机构,对举报人予以包括整容、更改住址、移民在内的特殊保护。
事实上,我国一些部门和地方也曾出台过“食品安全举报奖励办法”,但揆诸现实,一方面,在证人保护上缺乏周密的法律设计,证人的人身安全得不到有效保护;另一方面,举报奖励不够多,举报者顾虑重重。
制度才是最好的监管武器。“吹哨人”制度的法理在于:不管举报人主观上出于何种动机,或者为了达到何种目的,只要举报的内容属实,其结果在客观上有利于社会大众,维持社会公正,就理应得到法律的保护。
值得欣慰的是,新修订的《食品安全法》增设了“有关部门应当对举报人的信息予以保密,保护举报人的合法权益。举报人举报所在企业的,该企业不得以解除、变更劳动合同或者其他方式对举报人进行打击报复”的条款。这一法律规定,将有助于各地食品安全“吹哨人”制度的建立,进而形成全社会参与食品安全监督的良好氛围。
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