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对自闭症患儿的认识不能“自闭”

对自闭症患儿的认识不能“自闭”

  有数据表明,每千个孩子中就有一个自闭症孩子。但据深圳市自闭症研究会调查,愿意接受孩子被诊断为自闭症的深圳家长仅占56.3%,27.2%处于矛盾状态,16.56%完全不能接受。看来,不少人对自闭症的认识还处于”自闭“状态。

  自闭症又称小儿孤独症,一般在3岁以前就会有症状。但与唐氏综合征等疾病不同,它不会影响患儿的面容,这也是自闭症患儿很容易为家长忽略的原因所在。”天上的星星不说话“,自闭症患儿因无法与现实世界建立有效交流,就像天空中闪烁的星星一样沉默不语,因而被赋予了一个诗意的名字:星星的孩子。面对这一颗颗美丽、孤独而冷漠的星星,我们有责任照亮和温暖他们的星空。

  正如医学专家所说,家长是自闭症患儿最好的老师。一些家长不是没有爱,而是对这种病缺乏正确的认识,不愿意接受或者面对这个现实。家长的这种矛盾心情当然可以理解,但是,刻意回避往往会对孩子带来伤害,使之走向更深的封闭。

  虽然迄今为止人类还没有特效药物来治疗自闭症,但正确的爱和理解,是唤醒他们回归社会的最有效的药物。事实也证明,通过及时有效的教育训练和帮助,多数自闭症患儿可以得到改善。

  深圳自闭症发病率为全国5倍,目前有超过一万名自闭症患儿,每一个患儿背后都有一个不幸的家庭。

  我们希望,更多的家长能够对自闭症形成科学的认识,像今天晶报所报道的那位自闭症患儿母亲一样,勇敢面对,不轻言放弃;我们也希望,更多人能一起来关怀那些折翼的天使,帮助他们融入社会生活。幼儿园不要拒绝自闭症孩子,看到自闭症儿童怪异的行为,要给予足够的理解和包容。

  专项调查

  在训户籍自闭症患儿1200多人

  据市残疾人康复指导中心统计,目前深圳在训的户籍自闭症患儿有1200多人。按目前公布的发病率统计,全市包括非户籍人口,自闭症患儿约有上万人。

  难以接受自己的孩子是自闭症的现象是存在的。据深圳市自闭症研究会刚刚出炉的一项调查数据显示,56.3%的家长接受孩子被诊断为自闭症这一事实,27.2%处于矛盾状态,还有16.5%1仍然不能接受。

  自闭症研究会的杨老师认为,家长不愿意去承认自闭症理解,因为这些孩子从外表上看和正常的孩子没太大区别,而且很多孩子都是独生子女,让家长去接受这个事实需要时间。对于这类家长,专业人士应该给予他们更多支持,使他们能够正确面对现实,积极投入孩子的康复治疗中。

  专家意见

  家长是最重要的老师

  市儿童医院儿童保健科主任张芳蓉说,自闭症是大脑广泛性发育障碍性疾病,目前还没有明确的病因,研究认为与基因突变有关,主要的表现为社会交流障碍、语言发展障碍、刻板行为。联合国将所有和交流、语言有关的障碍都纳入其中,公布的全球发病率为1/150。

  上周五上午,一位愁容满面的农妇冒着虚汗慕名来到北京协和医院变态反应科主任尹佳教授的门诊。六年来,她胸闷、气短、皮疹各种不适,甚至连上下楼梯、简单家务都难以完成。虽然她一直服用当地诊所医生的药物,但是近两年来,病情却愈发严重了。现在,她只能靠定期注射大剂量激素来缓解,于是向心性肥胖、骨质疏松等激素副作用也显现了,而病情却没有得到有效控制……

  长期得不到规范治疗的过敏患者在变态反应科门诊屡见不鲜, 他们承受着本来可以避免的身体和精神的双重打击。今天,就让中华医学会变态反应分会主任委员、亚太变态反应组织理事会常务理事尹佳教授给我们说说“过敏那些事儿”吧。

  过敏,越来越高发,呈全身性症状

  随着工业化程度提高,国人生活方式改变,过敏性疾病发病在我国逐年上升,儿童更是“重灾区”。

  过敏是指由过敏原引起的异常免疫反应,这是一种全身性疾病,可以发生在人体的不同脏器、不同部位,产生不同的症状。发生在呼吸系统的过敏包括过敏性鼻炎、过敏性气管炎、过敏性哮喘等,主要表现为打喷嚏、流鼻涕、流眼泪、鼻子发痒、喘息、憋气……发生在皮肤上的过敏有湿疹、药疹、荨麻疹、接触性皮炎等,表现为各类皮疹,大多具有红、肿、痒的特点;发生在眼睛上的过敏是过敏性结膜炎,眼睛会红肿、发痒、有粘性分泌物……过敏发生在消化道上则会出现腹痛、呕吐、排便异常等症状。一些严重的过敏会发生皮肤潮红、窒息、呼吸困难、血压降低、视物不清、晕厥、意识丧失等全身严重过敏反应。

  原因,遗传与环境的综合作用

  过敏原因纷繁复杂,既是遗传与环境综合作用的结果,也与生活压力与日俱增密不可分。

  尹佳教授说,过敏性疾病不是遗传病,但是具有一定的遗传倾向。据统计,父母一方患有过敏性疾病的,子女患过敏性疾病的可能性约为30%;父母双方都患有过敏性疾病的,子女患过敏性疾病的可能则高达50%以上。此外,化学物品的大量使用,环境污染的日益加重,也造成过敏高发。过敏性疾病也是一种“富贵病”,即发达地区和城市人群的发病比例高于非发达地区和乡村;高收入人群的发病率高于低收入人群。此外,年幼人群发病率高于中老人群……

  变态反应科,过门而不识

  过敏,经常在不经意间就来到身边。当出现打喷嚏、咳嗽、皮肤瘙痒、眼睛红肿等症状时,大家通常会前往皮肤科、眼科、呼吸科和耳鼻喉科就诊,对变态反应科却常常过门而不入。其实变态反应科也被称作过敏反应科,是专门治疗过敏性疾病的科室,医生会帮助患者寻找到过敏原并进行治疗,以达到减轻症状、控制病情的目的。

  过敏原,是致敏的关键

  尹主任说,过敏原是指能够使人发生过敏的抗原,几乎无处不在,空气、食物、饮料、药物、日常用品中都能找到它们的踪影。

  根据人类接触过敏原的不同途径,通常把过敏原分为:吸入过敏原,包括花粉、尘螨、霉菌、宠物皮屑等;食物过敏,如牛奶、鸡蛋、谷物、牛羊肉、海鲜、水果、坚果、蔬菜等;接触过敏原,包括各类化妆品、染发剂、药物、有机溶剂等;药物过敏原,包括上述所有接触方式,可以通过食入、吸入、接触或注射方式使人致敏并发生过敏反应,如注射青霉素、链霉素、异种血清导致的过敏性休克。在药物过敏中,注射途径诱发的过敏反应最严重,所以尹教授主张药物能口服就不要注射。