应在全国推广新生儿先心病筛查

　　“早期发现、及时诊断、合理治疗可以显著改善先天性心脏病患者的预后。”9日，在中国青少年发展基金会和NU SKIN如新集团共同主办的“新梦想心希望—中国青少年发展基金会如新中华儿童心脏病基金捐赠仪式”上，复旦大学附属儿科医院院长黄国英发出倡议，建议在全国范围内推广新生儿先心病的免费筛查，呼吁更多社会人士关注先心病患儿和家庭。

　　黄国英表示，先天性心脏病是最常见的出生缺陷，是我国新生儿、婴儿和5岁以下儿童死亡的主要原因，严重危害患儿健康并对社会和家庭造成巨大的医疗、经济和精神负担。

　　近20年来先天性心脏病的诊断和治疗已经取得很大进展。然而，我国长期缺乏简便有效、可以普遍推广的先天性心脏病筛查方案，加上部分基层医院的医生对于先天性心脏病的认知水平不足，因此常常造成漏诊或误诊，使许多患者得不到早期救治。

　　复旦大学附属儿科医院已在近期完成了“新生儿先天性心脏病筛查、诊断与评估项目”，并取得了国际关注和认可。为此，黄国英呼吁，在全国范围内推广新生儿先天性心脏病筛查工作，这将对于提高早期识别和诊断先天性心脏病的能力、改善我国先天性心脏病患者的预后具有十分重要的意义。

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　　先心患儿手术死亡率已降至1%

　　先天性心脏病是造成我国五岁以下儿童死亡的第一杀手。作为国内综合医院中最大的儿童心血管病中心，北京安贞医院小儿心脏中心每年的手术量已经由原来的400余台增长到每年近3000台。

　　中心主任刘迎龙教授向北京青年报记者透露，通过临床诊疗经验的积累和科研攻关，目前该中心对先心病患儿的手术死亡率已由原来的4%-6%降低到目前的1%左右，处于国际领先水平。

　　同时，为避免先心病患儿因手术疤痕而造成心理障碍，该中心探索一套从腋窝下手术的经验，让更多的孩子获得完美的术后体验。

　　积累临床经验 挑战手术禁区

　　先天性心脏病手术一直处于心脏外科手术的高难领域。在小如核桃的心脏上做精细操作，不仅要求医生具有极强的心理素质，还要求必须具备绝伦的技术水平。

　　刘迎龙教授告诉记者，心脏中心曾经收治过一名8岁的孩子，初步诊断为“合并室间隔缺损的大动脉转位”。

　　刘教授解释，国际上普遍认为这一疑难病症必须在出生后六个月之内完成手术，而不合并室间隔缺损的大动脉转位则必须在出生后两周之内做手术，超出了这两个界限的孩子，在医学界普遍认为不再具有手术价值。

　　刘教授及其团队在日常临床中发现，许多有此病症的孩子病情和病理结果并不吻合，于是在国际上首先提出了诊断性治疗的理念，最终突破了这一手术禁区。

　　“这个孩子曾经辗转大江南北，没有一家医院愿意接诊，家庭也濒临难以为继的窘境。当孩子的父亲得知安贞医院小儿心脏中心对这种病有突破，父子俩辗转来到北京求医。”

　　刘教授说，通过精细的诊断性治疗，他们发现孩子还是可以手术的，通过严密的术前准备，手术进行得很顺利，“孩子术后第八天就顺利出院了”。

　　像这样的病例，每天都会在小儿心脏中心出现。

　　元旦假日，一名女婴呱呱坠地。家人还来不及庆祝一个新生命降临，就发现孩子出现浑身青紫，经当地医院诊断为“室间隔完整型大动脉转位”。

　　孩子的家长按捺不住恐惧与不安，拨通了安贞医院小儿心脏中心的病房电话。听到话筒里传来孩子父母的哭泣描述，护士一边安慰一边派人向刘主任汇报。

　　刘主任刚刚下手术回到办公室，撂下饭碗便跑到护士站抓起电话。通过询问病情，刘主任建议患者迅速来安贞医院就诊。放下电话刘迎龙立即召集业务骨干，针对孩子的特殊情况做了周密部署。

　　患儿及家长到京后，由临时组建的营救团队接应，入院第二天即顺利完成手术。在精密的术后监护和精准的治疗下，他们再一次从死神手里夺回了一个孩子的生命。

　　建立绿色通道 立体诊疗患者

　　看病难已经成为医疗领域的重要问题之一，而先心病患儿看病更是难上加难。北青报记者了解到，在经过多次摸索和实践后，北京安贞医院小儿心脏中心率先在全国开通了先心病诊治的绿色通道。

　　每天清晨六点半就开始在病房内接诊病人，实行“先看病后挂号”，结合网络咨询和电话咨询，形成了立体的先心病诊疗模式。

　　通过网络咨询和电话咨询对孩子的疾病进行初步评估，通过绿色通道实现了院前“零等候”实时入院的绿色通道救治系统，最大程度减少患儿看病的费用和滞留时间，缓解来自各地的患儿及家属的辗转求医之苦。

　　据了解，目前通过这一全新的立体化诊疗模式而获益的病人越来越多，获得了患者家属的普遍认可。“虽然医护人员每天会因此不得不承担更多额外的工作量，但这确实是中心每一名医护人员的本分。”刘教授告诉记者。

　　三级防治理念 前移防治网络

　　刘教授告诉北青报记者，先心病不同于遗传病，简单先心病可治性强、治疗效果理想，而复杂先心病治疗效果不一。因此，针对不同先心病发生发展的规律进行分段防治和个体化防治是极其重要的。

　　在积累了大量的临床经验后，刘教授和他的团队率先在国际上提出了先心病三级防治的理念，将先心病防治的前线前移，从孕前先心病致畸危险因素筛查到产前胎儿先心病筛查。

　　从发现先心病到出生后先心病患儿的及时诊断适时治疗，形成了一整套先心病三级防治理念和策略，并通过每年先心病三级防治全国巡讲，将三级防治的理念普及到最需要的基层，从根源上降低先心病发病率。