2岁男童患罕见粘多糖病 走路像七八十岁老头

　　在左健的手机里存放着一期《中国梦想秀》节目视频，他对顾若凡的故事印象深刻。顾若凡身患粘多糖症，13岁的她只有1.28米高，独立行走不能超过10分钟。她在节目里用沙画画了一个女孩，她的梦想是陪爷爷奶奶一起到老……

　　左健之所以一直留着这期节目，是因为他的儿子小俊(化名)也被诊断为粘多糖病。

　　再有一个月，小俊就满两岁了，但他却比同龄的孩子要矮上不少，而且头部也比正常的孩子要大，因为骨骼发育不良，走起路来像一个七八十岁的“小老头”……

　　男童被确诊粘多糖病

　　左健一家住在长春莲花山旅游度假区劝农山镇腰站村小腰屯。2014年1月13日，左健的第二个孩子诞生，6斤多重，是个男孩，夫妻俩早就给孩子取好了名 字，小俊，寓意俊秀之意。但孩子生下来不久，孩子母亲柏雪娇就发现小俊跟其他的孩子不太一样，个子矮，头越来越大。到了学走路的年纪，柏雪娇更是发现孩子 腿总是弯曲的，腰也直不起来，眼神也不对。

　　“因为孩 子是早产，一开始家人都以为孩子营养不良，但后来总觉得不对劲，也有人说孩子可能有点畸形。”左健说，刚开始，家里一直给孩子做康复训练，但发现小俊的状 态不好，病情仿佛逐渐在加重。随后，左健带着儿子来到了长春儿童医院，但医院没能检查出孩子的具体病情，建议左健带孩子去北京的大医院检查。

　　2015年6月份，左健夫妇带着小俊来到了北京儿童医院看病，但没能确诊。12月10日，小俊的病情终于在北京大学第一医院被确诊了：粘多糖病，代谢性骨病。

　　罕见病治疗成难题

　　粘多糖病是一种非常罕见的疾病。患这种病的孩子被称为“粘宝宝”，面容扭曲、关节僵硬、身材矮小……他们将承受极大的痛苦。

　　据了解，这种因缺陷基因引发的病症，慢慢侵蚀心脏、骨骼、关节、神经系统，患者往往在青少年时期死亡。据不完全统计，目前我国至少有上千名“粘多糖”患 儿。而我国并没有粘多糖病的对症药。国外已生产出粘多糖部分症状类型的特效药，可缓解病情，延续生命。但此药尚未进入中国市场。

　　这种特效药年费用超百万元。国外很多国家，粘多糖病的治疗已纳入政府医保系统;在我国，粘多糖病等多种罕见病尚在医保之外。

　　治疗需骨髓移植费用巨大

　　“这个病之前也有人跟我们说过，比白血病还要严重，这可怎么办?”左健说，医生给出的治疗建议是争取基因诊断，骨髓移植。“但骨髓移植，即使配型成功， 也需要四五十万的手术费，这不是我们一个农村家庭能够承受的……”无奈之下，抱着病情越来越严重的儿子，左健夫妇回到了老家。

　　“不能这么轻易就放弃。”左健下定决心，即使卖房卖地，也要给延长儿子的生命。“孩子现在是治疗的最佳期限，不能再拖了，我们已经借来了一部分钱，先去北京医院给孩子配型，以后的路，走一步算一步吧。”左健说，昨日晚，他再次领儿子去北京求医。

　　我省已能确诊该罕见病

　　17日下午，新文化记者就粘多糖病咨询了吉大一院小儿内分泌科主任杜红伟医生。他表示，目前这种病在吉大一院已经能够确诊，“这种病在全国范围内都很难治疗，我们医院也只能根据病人的患病程度，才决定是否能够治疗，如果特别严重，还是建议到北京的医院就诊。”

　　12月14日晚9点，成都小伙郑威(化名)酒驾冲关被拦后，醉得不省人事，连站都站不稳。送医路上，郑威还踹了一脚方向盘，差点让警车出了车祸……

　　抽血检验显示，郑威的血液酒精含量为305mg/100ml,是醉驾标准的近4倍，这也是2015年成都交警挡获醉驾的最高数值。

　　酒后遇交警 踩油门冲关

　　郑威今年31岁，住在成都万年场附近。14日晚，郑威来到苏坡立交加油站附近，在表哥家中和长辈吃饭。

　　席间6人推杯换盏，郑威前后一共喝了三两泡枸杞酒。晚上8点过，喝了酒后的郑威没什么醉意，开起妹妹的斯柯达轿车，搭上表哥准备回家。

　　开车前，表叔还劝郑威别酒后开车，郑威不以为然，“我开出小巷子，过一个路口，就好找代驾。”

　　车子行驶到苏坡跨线桥进城匝道时，郑威突然发现，前方100米处有交警查酒驾，心虚的郑威吓坏了，把车停下不敢再开。

　　执勤的交警发现不对，迎了上来，郑威一看，马上猛地一踩油门，“轰!”郑威冲关而去。

　　下车想逃跑 结果人都站不稳

　　郑威酒驾冲关的一幕，恰好被成都交警四分局执勤民警的执法记录仪拍了下来。

　　视频显示，14日晚9点，由于匝道只有一根车道，冲关而去的郑威，很快被前方社会车辆堵在桥下。此时，执勤民警追了上来。

　　车子被堵开不动，郑威打开车门，准备撒腿就跑，随后发生的一幕却让人忍俊不禁：下车想跑的郑威，结果站都站不稳，一下就瘫坐在地，靠在车门上……

　　民警把郑威扶起来，但他还是站不稳，只能靠在车头上。民警一松手，郑威马上又瘫了下去，民警不得不一直扶着他。

　　就在民警将郑威送往医院抽血检验的路上，郑威耍起了酒疯，坐在后排中间的他，一脚踹向驾驶员。这一踹，不仅把后视镜上的执法记录仪踹掉，还踹到了方向盘，差点让行驶在三环主道上的警车出车祸。

　　醉驾最高值 已被刑拘

　　成都市交管局重大案件侦查大队民警介绍，经过抽血检验，郑威的血液酒精含量达到305mg/ 100ml,已经是醉驾标准(80mg/ 100ml)的近4倍。这个数值，也是2015年成都交警挡获的醉驾血液酒精含量最高值。

　　15日下午，记者在重大案件侦查大队见到了郑威，郑威的情绪很低沉，一直低着头说话。

　　“我平时都只喝啤酒，昨晚是第一次喝泡酒。”郑威说，喝了三两泡酒后，当时他没什么感觉，“没想到酒劲后来上来了。”

　　今年12月2日，郑威刚刚通过机动车A1驾照考试，还在实习期。如今，他的新驾照马上就会被吊销。

　　办案民警介绍，郑威已经涉嫌危险驾驶罪，已被刑拘。此外，郑威还面临罚款2000元、吊销驾照且5年内不得再次申领、最高半年拘役的处罚。

　　对话当事人

　　第一次喝泡酒没想到破了醉驾纪录。

　　出发前还有人劝你别酒驾，为什么不听劝?

　　郑威：出发前表叔劝过我别酒驾，但我想把车开到下个路口再找代驾，完全是侥幸心理作怪。

　　刚刚才拿到的A1驾照，就因为醉驾被吊销，你怎么看?

　　郑威：我好不容易才拿到A1驾照，现在全都泡汤了。

　　现在你的醉驾酒精含量，是今年成都醉驾里最高的。想到这个后果么?

　　郑威：昨晚我是第一次喝泡酒，没想到后果这么严重，也没想到破了今年纪录。

　　7月至今成都1127名醉司机被刑拘

　　15日，记者从成都市交管局获悉，15日当天，成都交警共挡获15起醉驾。从今年7月至今，成都交警共挡获1127名醉驾司机。

　　成都交警提示：年终将至，团圆的节日快来了，为了自己和他人的安全，请大家一定不要饮酒驾驶，开车不喝酒，喝酒不开车。