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认识自闭症 理解自闭儿的心灵

认识自闭症 理解自闭儿的心灵

4岁的杜杜,看起来跟正常人一样,但你若要跟他交流,必须把说的话唱出来,他才能理解,否则,他就对你不理不睬。而且,杜杜总在习惯性地摇头,如果妈妈不捧着他的小脑袋提醒他,他会一直不厌其烦地摇下去。

  4岁的杜杜,看起来跟正常人一样,但你若要跟他交流,必须把说的话唱出来,他才能理解,否则,他就对你不理不睬。而且,杜杜总在习惯性地摇头,如果妈妈不捧着他的小脑袋提醒他,他会一直不厌其烦地摇下去。

  杜杜患有一种叫“自闭症”的,也叫“孤独症”,这种疾病在1938年被美国精神病学家利奥·坎纳发现,近年来开始走入中国公众的视野。百度上查找“自闭症”,有103万篇文章与之相关。最近的新闻是:一位着名喜剧演员被盛传患有“自闭症”,证据是公开活动和朋友聚会都见不到他的影子。

  “自闭症作为名词被滥用,恰恰说明社会并不真正了解它。”自闭症康复机构、上海星雨儿童康健院的院长蒋俐敏说。在4月2日世界第2个“自闭症关爱日”来临之际,星雨儿童康健院与浦东社工协会、复旦大学研究中心一起,举办了“走进自闭儿的世界”研讨活动,推动公众认识自闭症,理解自闭儿的心灵。

  不断上升的发病率

  “上海大约有7000个自闭症患者,这是根据上世纪60年代国际认可的发病率估算出来的,但实际数字可能远远不止。”上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松告诉记者。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的最新数据,美国现今出生的儿童中,大约每166人中就有一位患有轻重不等的泛自闭症障碍。在英国、日本、法国等国,自闭症发病率也有不断上升的趋势。

  杜亚松所在的儿童青少年精神科,是上海唯一能够对自闭症出具有效诊断的机构。2002年,该机构诊断的自闭症病例不到100例,2007年上升到了510例。杜亚松认为,患者人数上升的原因之一,是家长意识的提高和诊断的加强,但真正的趋势如何,有待于深入研究,“医学界一直呼吁做一个全国的流行病学调查,但因为资金的问题,始终没有进行。”

  在一般公众的想像中,自闭症就是不爱说话,性格孤僻,但在医学上,典型的自闭症必须符合“坎纳三联症”:社会交往障碍,言语发育障碍,兴趣范围狭窄以及刻板行为,一般在3岁之前发病。在婴儿期,大多数患者就可能表现出一些症状:避免与他人的目光对视,缺乏面部表情,对人态度冷淡;讲话晚,有的可能终生默默无语,有的总是喜欢重复和模仿言语;要求环境固定不变,拒绝变化,反复玩某一种玩具,总是以一定的方式去做某件事情……

  “自闭症有各种各样的形式。”日本立命馆大学的荒木穗积教授告诉记者,当前的医学界更倾向于使用“自闭症谱系”(ASD),来描述不同程度的自闭症症候群———从丧失所有社交技巧的儿童期崩解性疾患(CDD),到智力和语言都能发育正常的阿斯伯格综合症。荒木教授认为,想象力缺失是自闭症症候群共同的特点。他拿笔做了一个刷牙的动作,“一个正常的2岁儿童可以告诉你,这是在刷牙,但自闭症患儿会说,这是支笔。就算你这次告诉他,这是刷牙,他下次还是会说:这是支笔。”

  “自闭症患者在社会功能和沟通功能上,相比正常人有质的异常。”杜亚松说,因为缺乏科学认识,社会上对自闭症有泛概念化的倾向,他在门诊中遇到过不少这样的例子。“家长很着急,说孩子不愿说话,内向,是不是自闭症?结果孩子来了,一进门主动跟护士打招呼,你说这怎么叫自闭?”在采访中,记者发现,家里真有自闭儿的父母,却往往不太愿意承认孩子的病情,“我的孩子只是学习上有些障碍,”一位特地从连云港赶来参加研讨会的家长反复向记者强调。“自闭儿家庭都是非常痛苦的,”蒋俐敏说,“因为孩子康复成正常人的机会很小。”