孤独症流行 有危机也有转机

　　俗话说，可怜天下父母心。近日一项针对全国8个城市共12万余名普通学校小学生的“孤独症”筛查结果，刺痛了许多父母的心。

　　在接受此次筛查的儿童中，孤独症患病率达到0.41%，也就是每千人中有4.1人罹患孤独症——这个数字远超预计。而在此之前，这些孩子的老师和家人基本都没有意识到孩子可能患病。

　　从数据来看，近年来孤独症发病率呈不断上升的趋势。在2014年美国疾控中心统计数据中，这个数字甚至达到了惊人的1/68。虽然我国尚未开展针对孤独症的全国性流行病学调查，但据今年4月发布的首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》推算，目前中国的孤独症患者可能超过1000万，0至14岁患儿或超200万。

　　孤独症“大流行”来了吗?

　　孤独症又称自闭症，以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄、行为刻板或异常为主要病征。自1942年发现这一病症后，发病率就一直在上升。此外，孤独症似乎更“偏爱”那些生活于发达国家及地区、父母高学历、高收入的孩子。这些表现不禁让人怀疑，孤独症莫非是一种“富贵病”?随着社会经济的发展，人们是否真的迎来了孤独症“大流行”的时代?

　　“孤独症并非‘富贵病’。”剑桥大学孤独症研究中心博士孙翔向《中国科学报》记者解释，不断飙升的数字背后，是人们对孤独症认识水平的不断提高。例如，自2013年美国《精神疾病诊断统计手册》第五版正式提出孤独症谱系障碍(ASD)的概念后，一些过去认为是其他疾病的患者被重新确诊为孤独症。国际诊断标准的变化、研究方法的发展、诊断工具和筛查工具的不断完善、具有诊断资格的专业人员和机构数量也在增加……这些都为表面上的发病率走高“作了贡献”。

　　更重要的是，在社会舆论的关注之下，越来越多的年轻家长能够发现问题并选择就医，有诊断儿童的家庭也渐渐不再遮遮掩掩，愿意接受和正视事实。

　　由此看来，孤独症“大流行”的表象下，也有一定的积极意义。但孙翔也指出：“不能排除人类基因的变化、社会环境因素变迁等带来的真实患病率增加。”特别是统计数据表明，父母生育年龄偏大、环境污染程度加重等“时代病”，与孤独症的发病率表现出一定相关性。

　　患儿该向何处去?

　　作为一种发病原因尚不明确的病症，孤独症目前还没有公认的特效药物，主要的治疗方法就是行为干预和教育。中科院心理研究所助理研究员李晶表示，对于3岁以下的幼儿来说，他们的大脑发育仍处于高峰期，矫正效果会更好。

　　“早发现、早干预、早治疗。”这是受访专家的一致建议。但在具体实施过程中，存在很多障碍和挑战。

　　李晶介绍，当前的早期筛查多以量表方式进行，若不借助专业人士的协助，家长自己的观察和评定未必到位。此外，特地接受专业检查的孩子大多已表现出明显的问题。而更多的潜在患者，特别是养育者情感关注不够的孩子，往往不能被及时发现。

　　训练、矫正过程也问题多多。李晶表示，当前国内的矫正中心有一些是患儿父母自发组织的，较少受过专业训练。但就是这样的机构，也有很多家长带着孩子千里迢迢赶来“就医”。“有需求的人群其实是很大的。”李晶说。她看到，在一些不专业的培训机构里，不管每个孩子的病因和症状有何不同，都要接受一样的感觉统合训练和一样的“头针疗法”，针对性的治疗方案还很欠缺。而所谓“头针疗法”，是指在患儿头部取穴针灸的治疗手段，具有明显的“中国特色”。这种疗法对矫正孤独症的效果究竟如何，目前还没有明确定论。

　　随着患儿长大，他们还将面临更多的困境。“我们没有教育机构和工作单位能够直接接受年龄大的孤独症患者。”孙翔一语道破，“亟须建立针对大龄患者的教育和庇护机构。”

　　父母是最好的疗愈师

　　在中科院心理研究所研究员祝卓宏看来，孤独症患儿的父母是至关重要的角色，因为“他们既是孩子最好的疗愈师，同时也是最需要受到关怀的人群”。

　　祝卓宏表示，患儿父母的心态调整非常关键。“你走在街上，很少能看到真正的孤独症患儿——父母通常不会让他们出门。”祝卓宏说。但事实上，父母这种看似保护的方式非常不利于孩子的病情发展，因为孤独症患者其实非常需要与外界环境接触，与他人建立联系。另外，因为孤独症患儿往往不能较好地理解和遵循父母的教导，因此更容易遭到训斥甚至体罚。

　　对此，祝卓宏建议，患儿父母首先要做的就是在明确诊断后接纳孩子的异常行为，不回避、不避讳;学会调节自己的情绪，为孩子提供自理能力训练，积极学习科学训练方法;在此基础上，多了解相关政策，获取国家或社会团体支持。此外，孤独症患儿的父母要“抱团取暖”，参加一些互助组织，互相扶持，“不要孤军奋战”。

　　此外，李晶特别指出，以社区为单位，开展面向年轻父母的孤独症科普宣传可能取得良好效果。“一方面，有问题的孩子能被及早发现，正确就医;另一方面，对尚未表现异常的孩子，父母也可以学会良好的情感交流方式，起到预防的作用。”她说。

　　“别这么着急住进去，再通通风，检测下空气质量吧。”医院肿瘤内科护士长专门给刚刚装修完的亲戚打去电话，“我们科室一个小姑娘，因为住新家太早，都得肝病了。”

　　新房装修、肝损伤，这是医院医护人员这些天里聊到最多的两个关键词，原因是肿瘤内科33岁的护士小王肝损伤了，最大“嫌疑人”是装修后不到1个月就入住的新居。

　　装修超低价

　　不到一个月就入驻

　　今年初的时候，小王在翠苑买了一套二手房，70多平方米。因为是二手房，所以买到手之后，小王准备重新装修一下。

　　“二手房就别装修了吧，厨房卫生间搞一搞就好了。”护士长这样劝过小王，在肿瘤内科工作的这几年，她见到的肿瘤病人越来越多，让她对装修这件事有点谨慎，“我家买的就是二手房，简单装修了下厨房、卫生间，觉得这样才放心。”

　　这是小王第一次装修，兴奋劲不是这么容易冷下来的，小王没有听取的意见。

　　小王的爸爸有朋友是做装修小包工头的，一家人和他谈了谈，发现价格实惠，又是认识的人，就放心让他承包家里的装修了。

　　拆掉老房东的装修、布置水电、安装地板、铺瓷砖、做吊顶、刷墙、做橱柜……这一大套工作下来，只需要小王出四五万元。

　　在装修行业，这么多项目只需要四五万元，是实打实的低价，“不包括橱柜、瓷砖、地板的这些材料，只做半包，我们每平方米大概需要800元。”南鸿项目经理叶志昌做了十多年的装修，他说，“她家的装修算一算价格，一平方米就四五百元钱，那么油漆、板材，只能是用最便宜的那些了。”

　　4月份，房子装修好了。空置了还不到一个月，小王就急吼吼地住了进去，那时候的她连床都没买好，直接睡在地板上的。

　　发现问题的时候

　　连脖子都黄了

　　小王身高1.64米，体重110斤重，体态上很健康，上班这么久，也很少请假。可是到8月份的时候，她的同事们发现，这位身体壮壮的小护士，脸色蜡黄了。

　　“我们和她开玩笑，不会是得黄疸了吧?”护士长说。在肿瘤内科的病房，这样的肝病病人不少见，症状很好认——脸色蜡黄，连脖子上都是黄黄的。

　　现在回想起来，脸色变黄其实并不是突然出现的，“因为每天都见面，哪天开始变黄的，一点都没发觉。”直到颜色加深到和黄疸病人类似的时候，大家才反应过来。

　　对于大家的玩笑，小王也没放在心上。

　　“估计工作太累了吧，肝脏负担有点大。”这么多年的护理工作，让小王对自己的身体有一个初步的判断，“那段时间也是人特别容易累，觉得总应该就是工作忙的。”

　　就是抱着这样的心态，在医院做了肝功能检测，可结果让所有人都吃了一惊——正常人只有40多的GTP指标，她有1000多。

　　到底是什么原因?不知道。不过小王马上住进了肝病科的病房，如果不好好治疗，肝功能越来越糟糕，体内的排毒解毒工作完成不了，后果不堪设想。

　　排查各个结果

　　只剩下装修新房这个原因

　　病床上的小王情绪已经有点崩溃了，整天哭，“就在想，到底是什么原因?我做错了什么?”33岁的她还没结婚，刚买了新房，好日子才开始呀。

　　小王从市六医院转到了浙大一院，医生们为她一个一个地排查原因。

　　肝脏出现问题，有两个最常见的原因：

　　第一，就是吃药吃坏了。“比如有的姑娘吃减肥药，就吃出了肝病。”浙大一院传染病科的医生告诉钱江晚报记者，药物中的很多成分，都需要肝脏来排解，如果不按照医嘱或者自己乱服用，肝脏的工作量太大，很容易累坏，或是被药物中的某种成分堵住通道。

　　第二，就是传染性肝炎，也就是甲肝、乙肝等等。

　　这两个原因要排查起来并不困难，首先是吃药问题，小王是个有医学背景的护士，从来不乱吃药，这一年多来她没生过什么病，也没吃过药;在减肥问题上，不算胖的她从来没试过减肥药。

　　而传染性肝炎就更容易排查了，对各种肝炎做检测，结果都成阴性，也就是说没有患上肝炎。

　　那肝脏到底是怎么坏的?答案只有一个了——中毒性肝病。

　　这是化学毒物引起的一种肝脏损失。可小王到底是什么原因中毒的?这个很难确认，“生活中有太多的工业化学物了，没办法一个个排查。”传染科的医生说。

　　8月底，小王从浙大一院出院之后，GTP指标已经下降到了100左右，身体也舒服了很多，回到工作岗位的她，继续住回了新家。

　　然而不到一个月，GTP指标又升高到了300多。

　　“你别再住家里了，装修材料有问题吧。”同事们这样劝她。

　　小王又赶到了上海华东医院看病，医生们的看法和浙一的类似：这属于有机物中毒，可要通过化验检查出具体是哪个有机物，实在没有办法;不过在华东医院，也有类似的病例，一个小姑娘不明原因肝损害，而她也在不久前住进新家。

　　“先换个地方住吧。”上海的医生也这样劝她。

　　经过各家医院的排查，装修后的室内环境，成为了“最大嫌疑人”。