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罕见病IBD十年病人猛增41倍 过半40岁以下

罕见病IBD十年病人猛增41倍 过半40岁以下

  刚刚过去的周六,第一届全国IBD(炎症性肠病)病友会在杭州举办,北京、上海、广州等全国12个地区16家医院的医生和病人来杭州交流疾病管理经验。主办这次会议的专家记者,在医院10年里IBD门诊数量猛增41倍!

  专家说,过去IBD这种在欧美国家高发的疾病,在中国曾被认为是罕见病。而现在,情况已经完全不同。

  她统计了医院近10年IBD门诊情况:2014年,医院有1000多名IBD患者,其中溃疡性结肠炎患者599人,克罗恩病患者417人;而2007年,仅有26名溃疡性结肠炎患者。

  专家还对IBD患者的年龄进行分析:30岁以下占27%,30~39岁的占40%。今年的新病人中,20岁以下的青少年明显增多。

  “目前公众对克罗恩病认识不足,很多医生也没认识到,病人因为误诊,拖延成了疑难重症,生活十分痛苦。”空中诊室专家,专家告诉记者,有个13岁的孩子,因为生了这个毛病,人很瘦小,看上去只有9、10岁的孩子大小。

  跟很多疾病一样,在克罗恩病的发病率上,中国也越来越像欧美国家看齐。

  为什么会这样?专家都告诉记者,目前还不清楚明确的原因,但是可以看到经济越发达的地区,IBD发病率也越高。

  “也许和我们的饮食习惯、生活方式越来越欧化有关。”专家说。

  专家补充说,除了饮食,比如快餐的增加之外,还有研究认为和母乳喂养的减少、环境的改变有关。

  “人们发现,在发达国家,卫生条件改善之后,寄生虫减少了,但是自身免疫类疾病却增加了,感染了一些寄生虫的人,患这类疾病的反而少了。”陈焰说,IBD也是一种自身免疫类疾病,和免疫系统出“故障”有关。

  刚听说IBD,很多人都会被吓到:反复腹泻,肠梗阻,有些人不能吃青菜,甚至连喝水都会引起肠梗阻;因为不能吃东西,只能靠鼻饲肠外营养,一根管子从鼻子通进去,一天的能量就这么“输”进去……

  专家告诉记者,她的很多病人需要鼻饲,是老病人帮忙示范。

  “很多宣教工作,病友做,比医生做起来更有效果。”专家也有这样的体会,去年8月,她拉上几位同行,和一些IBD病友,编写了一本IBD健康教育书籍,今年10月份出版后,得到患者好评。

  11月8日下午,由南方报业传媒集团主办,南方民间智库承办的“中医临床路径成本控制社会意义研讨会”在南方报业传媒集团举办,国家中医药管理局政策法规司司长桑滨生,广东省卫计委巡视员廖新波,南方报业传媒集团管委会委员、南方日报社社委、南方都市报总编辑任天阳,广东省中医院医教处副处长陈全福,清远市中医院院长冯伟勋,江门市人民医院书记左万里、广东省发展研究中心治未病健康工程调研组副组长、网络医院创始人陈威生、南方民间智库知名专家杨馥铭等领导和专家学者、行业代表共20多人参加研讨。

中医临床路径成本控制社会意义研讨会现场

  临床路径(clinical pathway)是针对某一疾病建立一套标准化治疗模式与治疗程序,包括诊断、治疗、康复、护理、教育、结局评价等项目,以及完成这些工作的进度表和路线图,是一种以循证医学证据和指南为指导,以住院(或工作)日为单位来组织医疗活动和疾病管理的方法,其结果是建立一套标准化治疗模式。

  实行临床路径的意义主要表现在四方面:一是降低医疗费用。临床路径的实施主要是以规范诊疗行为为根本目的,其作用突出表现为能够合理分配医疗卫生资源,引导医生合理、规范诊疗,避免医生开大处方、滥检查,造成过度医疗;二是促进合理用药。临床路径对各病种的诊疗流程进行了标准化、规范化和程序化,增加了医疗服务的恰当性并减少与控制不必要的医疗服务,对药物的使用做了详细的规定,减少了不必要、不合理的药物使用,从而促进了药物临床合理应用;三是加强医患沟通。临床路径可以提供一个完整的、 概括性的医疗护理计划,患者及家属可以事先了解住院过程中的治疗计划,并对自己的疾病治疗有相应的心理准备,最大程度上满足患者知情权,而且,医务人员通过规范的健康教育、科普宣传和诊疗护理,让患者掌握更多的疾病防治知识,得到更加科学的诊疗和更为全面细致的护理,促进患者更快的康复,提高患者满意度及对医务人员的信任感,从而促进医患之间的有效沟通,达到降低医疗投诉或纠纷发生的可能性;四是减少医疗差错。临床路径本身是一个多专业合作的、进行医疗服务的标准化流程管理,通过采用医院专家共同研究制定的最佳处理方式,规范医务人员诊疗行为,减少患者住院时的各种变异情况,尽可能地避免了医疗处置失当。

  清远市中医院院长冯伟勋介绍了其医院在临床路径成本控制上所做的探索与成效。他指出,清远市中医院作为地市级公立医院,始终坚持医院公益性,在不断提升医疗服务能力的同时,采取多重举措,严格控制医药费用不合理增长,尤其在临床路径和成本核算等方面进行了积极尝试和创新,取得了良好的效果,患者平均医疗费用仅为本地区同级医院的60%。

清远巿中医院院长冯伟勋做中西医结合临床路径成本控制研究成果汇报

  国家中医药管理局政策法规与监督司司长桑滨生对广东中医临床路径成本控制所取得的成绩给予高度肯定。他指出,举行中医临床路径成本控制研讨具有现实性和前瞻性,大力推进中医的标准化,不仅与中医发展密切相关,也对深化医改产生深远的影响,具体来说,推进中医临床路径的确立,主要的意义有:一、整体推进临床诊疗技术的发展。二、规范中医诊疗行为,将中医特色优势用标准化的方式固定下来。三、有利于推进中医诊疗由“按项付费”向“按病付费”转化,控制医疗费用。四、保证临床医疗安全、维护医生权益。五、有利于中医向国际传播、搭建国际桥梁。六、有利于现代社会的发展;七、有利于医学成果的推广应用,将研究成果吸纳到临床路径中。

国家中医药管理局政策法规与监督司司长桑滨生发言