儿童肿瘤舒缓治疗存中国式空白　　

　　1990年，世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则，并在2002年扩充了其内涵，特别考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。在亚洲，日本率先将舒缓治疗纳入医保，99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡;而在中国台湾地区，舒缓治疗又被称为“安宁疗护”，台湾的舒缓治疗水平在亚洲排名第一。由于政策、资金、人员和理念等限制，舒缓治疗在中国大陆却始终没有得到长足发展，更未成为一个独立的学科。

　　望望(化名)是一个乖巧懂事的9岁男孩，却身患白血病反复发作，北京儿童医院舒缓治疗团队通过治疗、用药指导、反复与家长疏导后，男孩父母当初的恐惧逐渐消失，取而代之的是想办法让孩子更舒适、满足他的愿望。

　　在孩子走的那天晚上，他向爸爸妈妈连说了三声谢谢，谢谢父母给了他生命。妈妈说：“感谢舒缓治疗团队让我有机会陪伴我的孩子走向人生终点，我们全家感到很安慰。”从医数十年，周翾经历了无数次生离死别，她现在是北京儿童医院血液肿瘤中心大夫。但比生离死别更加让她揪心的是，在走向人生终点前，孩子们还要忍受常人根本无法想象的、似乎无穷无尽的折磨。

　　“一个孩子对我说，‘我不想再每天数日子了，除非我的每一天都是快乐的，没有痛苦的。’”周翾向21世纪经济报道记者讲述了一个没有采取舒缓治疗家庭的感受。

　　在孩子离开之后，妈妈十分后悔当初的决定。“我是最不称职的妈妈，我没能多陪陪他，对于他的痛苦，我无能为力也没有尽心尽力，我没能面对现实，没有满足他的简单愿望，我很后悔。”

　　舒缓治疗翻译自英文Palliative Care，是指向患者及其家属提供包括生理、心理和社会等各方面在内的一种全面性支持和照料，帮助患者对抗痛苦，提高患者生活质量。舒缓治疗的对象包括处于疾病各阶段的患者，也包括临终患者。据统计，我国每年新增恶性肿瘤患儿3-4万人，其中白血病位占据1/3。

　　北京儿童医院的尝试

　　虽然没有硬性规定，但周翾和她的团队已在儿童医院血液肿瘤中心，摸索实践出了针对儿童肿瘤的舒缓治疗方案，并因此缓解了无数患儿及家庭的伤痛。

　　“曾经有一个小孩子，他的脊髓里长满了癌细胞，医学上叫做‘浸润’式肿瘤，整个神经痛你知道是什么感觉?我是难以想象的，它达到了最高级别的10级疼痛，孩子只能无休止地、撕心裂肺地哭，家长的精神已经崩溃，我也快崩溃了。”周翾说：“我们医生一定要解除孩子的痛苦。”

　　疼痛的计量标准为0级-10级，10级疼痛即顶级疼痛，甚至超越了分娩之痛。

　　面对这一病例，仅仅服用吗啡片已然无济于事，尤其是针对儿童的止痛方案。据周翾介绍，疼痛管理科室大多只存在于成人的治疗领域，而对儿童的关注少之又少。事实上，成人止痛方案也是无法直接移植到儿科治疗领域。

　　周翾和其他医生们只能一步步摸索，终于独立开发出了专门针对儿童脊髓肿瘤的“泵维止痛”方法，最终将10级疼痛降低为0级，也就是没有了痛感。

　　“与国外相比，中国在舒缓治疗方面差得太远太远。”周翾告诉21世纪经济报道记者：“国外大的医院和医疗中心大多配有专门的舒缓治疗科室。”据悉，北京儿童医院是首家建立舒缓治疗团队的儿童医院，从2013年11月至2014年12月，已有28名患儿在血液肿瘤中心接受了舒缓治疗。

　　北京儿童医院的舒缓治疗在中国具有开创性，这不仅缘于其将舒缓治疗从临终关怀上溯至患病之初，而且探索实践了专门针对儿童病痛的疗法，不论患儿处于通常意义上的“有救”或“无救”。

　　事实上，大多数血液肿瘤患儿可以长期生存并长大成人，北京儿童医院的白血病长期生存率可达到80%以上，因此，周翾团队的舒缓治疗不仅涉及临终关怀，更要尽量保证愈后儿童的健康成长。

　　“儿童舒缓治疗面临的困难更加复杂，我们在长期的观察中发现，儿童的心理、性格会因病痛而发生改变，如果不介入舒缓治疗，有的孩子甚至就此沉沦，”周翾告诉21世纪经济报道记者：“另外，与成人不同，儿童的心理变化很大程度上决定于父母的心理，因此，对父母进行疏导同样是一项不可或缺的环节。”