中山医院东区明天启用 肝肿瘤心血管病到此挂号

　　据《劳动报》报道，总建设历时6年、建筑面积18万平方米的复旦大学附属中山医院东院区将于明天正式启用。

　　作为市重大工程以及徐汇枫林生命科学园区重要组成部分，中山东院区将成为全国心、肝疾病医学枢纽。

　　在昨天举行的媒体开放日上，院方透露，由中山医院承担建设运营和管理的上海市老年医学中心目前也在闵行地区筹建中。

　　此外，为解决中心城区儿童就医难问题，中山医院将新开儿科门诊。

　　“心肝”门诊病房悉数东迁

　　南至斜土路，北临清真路，东处小木桥路，西达枫林路，新启用的中山东院区面积规模远远大于原中山医院老院区。

　　院长樊嘉透露，目前上海市心血管病研究所、复旦大学肝癌研究所已相继入驻，原中山医院的肝肿瘤、心血管病门诊和病房全部东迁，将开设肝肿瘤临床医学7个病区、心血管病临床医学9个病区，以及19间手术室和4个重症监护室(ICU)。

　　在新的综合楼内，还拥有肝肿瘤和心血管的介入治疗、手术监护、住院及周转病房，设置心血管病的急救绿色通道，可直通屋顶直升机停机坪(见图)，实现保“心”护“肝”一站式医疗服务。

　　樊嘉表示，从3月2日起，凡至中山医院的肝肿瘤和心血管病的患者，将在斜土路1609号的东院区门诊部挂号就诊。

　　打造国内首个连廊式医院

　　中山医院是全国首家在医院内部实现连廊式贯通的医院，患者在院内转诊不需打伞，直接走封闭式廊道。现在，东院区与老院区相隔一条枫林路，病人转诊怎么办?

　　中山党委书记秦新裕表示，两条跨街区空中长廊已同步启用，东西两院区实现点对点连接。

　　此外，还有一条可以通车的地下通道也已建成投用。为缓解停车难，东院区开辟了千余个停车位。

　　除了在新院区增加60%的ICU床位和40%的手术室，秦新裕透露，未来还将新开设感染性疾病、生殖医学门诊和病区。

　　为缓解中心城区儿童看病难，中山还将新设儿科，并委托复旦大学附属儿科医联体实施管理，确保一流儿科医学人才到位。

　　新建全国首家老年医院

　　为辐射其超一流的医疗资源，经市政府批准，市老年医学中心也将由中山医院全面负责运营管理。

　　据透露，老年医学中心地处梅陇镇，规划1000张床位，其中600张老年病床、400张老年护理床位，成为全国第一所老年病医院。

　　28日是世界罕见病日，为了倡导社会公平对待罕见病患者，27日下午，4位罕见病友在天河城广场举行了收集万人拥抱的活动，两小时内获得200多位街坊的大力支持。

　　27日下午1时，患有罕见脊柱弯曲病的那苏图来到天河城广场，和3位病友一起在地上排开印着“那苏图环游中国，为罕见病收集万人拥抱”的彩色横幅，并拉出横幅征集市民签字。

　　“我们想通过收集拥抱、签名，来改变人们的想法，让他们不要害怕我们。”那苏图介绍，至今他已经走过75个城市，收集了近9000个拥抱。

　　据悉，2月29日，或2月最后一天为世界罕见病日，那苏图希望在这一天通过拥抱唤起人们对罕见病患者的关注。

　　罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。因为罕见病患者人数太少，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”。

　　据悉，约80%的罕见病为遗传性疾病，约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病。

　　有三分之一患有罕见病的儿童寿命不超过15岁，只有不到1%的罕见病有治疗方法。目前，我国罕见病患者超过1000万人。

　　2月28日，在山东省红十字会与山东省罕见疾病防治协会共同举办的罕见病防治座谈会上，省罕见疾病防治协会会长韩金祥介绍，目前全世界范围内罕见病约有6000到8000种，其中80%都属遗传性疾病。

　　经过检索汇总，我省自2003年到2013年共6771432例住院病人，统计出罕见病患者罕见病种类933种，共计153799例，约占住院病人总人数的2.27%。

　　其中患者数量较多的罕见病有格林巴利综合征、葡萄胎、埃文斯综合征、唇裂、腭裂、脊髓损伤、先天性卵圆孔未闭等。

　　据介绍，通过利用泊松回归模型等对罕见病患病率估计，我省患病率的最高限制约为0.94%，推断山东罕见病患病总数超过280万人。

　　通体白皙的月亮孩子、一磕就骨折的玻璃娃娃、面容呆滞的糖宝宝、不能出血的血友患者……每一种拥有美丽名称的疾病背后，都有着一群身为罕见病患者的痛苦和悲怆。

　　昨天是国际罕见病日，广东省医学会罕见病分会主任委员、市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科主任刘丽表示，目前“一些成人罕见病药，其它医院没有引进，妇儿医院却相对充裕，但他们不是医院的诊疗目标人群，非常尴尬”。

　　目前已发现罕见病的发病率存在区域差异，但80%呈家族聚集性患病。专家呼吁通过产前筛查来降低罕见病患儿或遗传病患儿的出生率。

　　广州目前将遗传病的筛查工作重点放在新生儿筛查工作上，主要是筛查先天性甲状腺功能低下、苯丙酮尿症筛查和蚕豆病三种疾病。

　　刘丽介绍，在广州罕见病病种中，有专项资金支持的屈指可数，“只有戈谢病患者可得到慈善机构每人每年有18万药物治疗资助。而戈谢病患者一年需要的治疗费用大约在100万左右。”

　　然而，即便是有罕见病治疗援助项目，在实际操作过程中也有不尽如人意的地方。

　　以戈谢病为例，由于该病药物价格昂贵，大型综合医院不敢进此类药物，“70 %罕见病是在儿童时期发病，所以妇儿专科医院此类药品会相对充足。但成人罕见病患者不在妇儿的诊室范围内。”