吞咽困难饮水呛咳或是重症肌无力
每两万人中,就有一个重症肌无力患者。在过去,人们还认为这种神经内科的疾病是不治之症,甚至被称为“第二癌症”,直到近几十年,才发现重症肌无力与胸腺产生的自身抗体有关。中山大学附属第一医院东院心胸外科主任陈振光介绍,手术切除胸腺及周围脂肪可显著改善重症肌无力症状,术后2-4年是进入症状缓解的高峰期,所以手术后仍需要持之以恒规范用药一段时间。
症状千奇百怪
——眼皮下垂、复视、吞咽困难、饮水呛咳……
在很多人看来,“重症肌无力”顾名思义就是全身无力、卧床不起。陈振光解释,这只是重症肌无力的一种类型。重症肌无力分为眼肌型和全身型。眼肌型表现为眼睑下垂,视物时只能仰起头来;全身型肌无力表现复杂多样,包括复视、斜视、吞咽困难、饮水呛咳、说话无力、发音不准,以及容易疲劳、耸肩无力、呼吸困难等。
这些特殊类型的重症肌无力患者在临床上常常被误诊,往往会辗转于不同科室、多家医院,最后才被确诊。陈振光举例说,他们曾接诊一个吞咽困难的患者,他在其他医院一直被当作食管肿物治疗将近一年,后来给他进行了新斯的明试验(重症肌无力的一种诊断方法),吞咽困难立即缓解,才知道原来该患者得了重症肌无力。还有不少视物出现重影的患者,在眼科接受了各种治疗均无效后,才想到可能是重症肌无力。
病因匪夷所思
——该萎缩的胸腺没萎缩,还释放有害抗体
究竟是什么原因导致重症肌无力患者出现上述千奇百怪的症状?陈振光解释,目前的研究认为,胸腺是引起重症肌无力病症的重要原因之一。胸腺的作用主要是帮助人体健全免疫系统,在青春期以后胸腺即会逐渐萎缩,功能退化。而重症肌无力患者的胸腺不但不退化,反而会产生多种有害的抗体,尤其是乙酰胆碱受体抗体,直接封闭或破坏人体神经-肌肉的突触上的乙酰胆碱受体,阻止运动神经信号传递,并随病期的延长而使这种破坏不可逆转。
所以,现今各种治疗方法的目标基本是都是针对这种自身抗体、淋巴细胞和胸腺组织。手术切除胸腺可避免神经肌肉接头处的乙酰胆碱受体永久不可逆性损害,是阻断这种病理过程的重要有效手段,也是治疗重症肌无力的首选方法。
治疗需要多学科协作
——手术是首选,配合药物、康复、中医
在很多人的印象中,疾病的治疗应该先药物,药物无效或效果减退,不得已再进行手术。但对于重症肌无力则不是这样。陈振光介绍说,正因为胸腺是引起重症肌无力病症的重要原因,患者一旦确诊后应尽快手术,切除胸腺可避免乙酰胆碱受体抗体的产生,阻断重症肌无力病情发展。这里要提醒的是,手术切除的范围不仅包括胸腺,还有周围脂肪组织,因胸腺周围的脂肪组织也有一定概率存在异位胸腺细胞。
一般情况下,手术后2-4年是进入症状缓解的高峰期。因此,手术后仍需要进行药物治疗,并配合康复、中医治疗。通过目前的临床观察看,积极的外科治疗,再结合内科、康复、中医的协作,接近80%的患者都能获得较好的疗效。要提醒的是,重症肌无力患者术后症状缓解或消失后也不能贸然停药,必须持之以恒,要根据抽血检查免疫学指标来确定,贸然停药反而会导致病情加重。
医改要驶过深水区,得树立服务意识,创新管理手段,用好改革的引擎
医改是事关国计民生的焦点问题。从2009年启动新一轮医改至今,“医改进入了深水区”已成共识。不久前中央深改组会议通过医改意见,提出要构建布局合理、分工协作的医疗服务体系和分级诊疗就医格局,落实政府的领导责任、保障责任、管理责任、监督责任,为下一步深水区医改指明了遵循。
“看病难,看病贵”问题的成因固然复杂,但毫无疑问,医疗服务供给不足是其中重要原因。纾解这个难题,政府应放宽行业准入,把重事前审批转为重过程监管,而不能以避免重复建设作为严格事前审批的理由。要降低和消除土地供给、人员培训、财政补贴、医保接入等各类“玻璃门”“弹簧门”,按照医疗机构的服务内容和建设标准,将各类资源引入医疗服务领域,加大供给规模,形成有效竞争。抛开计划经济下形成的政府包办的供给思路,才能理顺政府发展医疗事业的职能,从根本上优化行业发展环境。
医护人员是医疗服务的提供者,他们的劳动积极性,直接决定着医疗服务的水平和质量。目前,我国公立医院医生的合法收入远不能体现人力资本价值和所承担的风险,从而导致医学生不愿成为医生,基层医疗机构留不住医生,大型公立医院以药养医的逐利机制难以根治。政府应当主动作为,从规律出发,调整医护人员的薪酬水平,建立“高水平、低关联”的医护人员薪酬体系。所谓“高水平”,是指反映人力资本价值,高于社会平均;所谓“低关联”,是指弱化乃至取消薪酬与处方费用、检查费用的关联关系。
就分级诊疗而言,政府部门应以强化服务为导向,引导医疗资源合理流动。以北京为例,“医联体”去年“上转”的病人达1.2万余人,“下转”的只有1400余人,大医院“人满为患”、小医院“门可罗雀”并未扭转。用构建“医联体”的方式推动分级诊疗,出发点应是让医疗资源能够有序流动,侧重点在于遏制三甲医院规模扩张,避免虹吸效应。正因为这样,既要加快理顺“医联体”各组成单位的产权关系,实现患者医保不同统筹层级的互通互联,同时转变医院人事管理体制,推进医师多点执业,引导各类不同身份属性的医师资源合理流动。
公众对“看病难”有个形象说法,“排队三小时,看病三分钟”。这当中除了医疗资源紧张这一主因外,信息不对称也是重要原因之一。就此,提升医院诊疗信息化水平,加快不同医疗机构间信息互通互联,应用移动互联技术完成挂号、缴费、取药等非诊疗环节,可以有效提升医疗资源利用效率,改善患者就医体验。比如,北京市通过组建“北京医生网”,实现在线预约挂号、医疗咨询、就医指南、养生讲堂、健康管理等功能,在解决百姓寻医问药难题、缓解医疗资源紧张、引导有序就医等方面进行了积极探索。
健康是人民的基本需求。满足人民的健康需求,是政府不可推卸的责任。医改要驶过深水区,政府切不可套用既有的供给计划来应对。树立服务意识,创新管理手段,用好改革的引擎,找到一条更合理的政府和市场相结合的中国医疗事业发展道路,才能让广大群众看到从根本上缓解“看病难,看病贵”问题的曙光。
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