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九个月大女婴竟患两种新生儿罕见病

九个月大女婴竟患两种新生儿罕见病

  9个月大的小静(化名)出生时左侧背部就有个拳头大小的“瘤”,并且随年龄增长慢慢变大。家人四处问诊,却弄不清这是个啥东东。后来到洛阳检查才发现,这个“瘤”居然是在母体内未发育完整的另外一个胎儿。此外,小静身体近80%的皮肤被黑色素痣覆盖,年幼的身体真是“不堪重负”。据小静的主治医生介绍,新生儿发生大面积黑色素痣的概率在1/10万,发生寄生胎的概率约为1/50万;像小静这样两者综合发生的事件,概率极小,目前翻遍国内外文献也没有发现类似病例。

  小姑娘笑颜呆萌,身体却同时背着两大罕见疾病

  昨日,记者在洛阳东方医院病房里见到小静,孩子正在吃饭,面部皮肤白净,长相十分呆萌。见到记者,小静也不认生,立刻笑起来,还在外公“恭喜发财”的鼓励声下向记者作揖,十分可爱。不过,小静耳朵、眉毛等部位点点黑色以及家长们凝重的表情告诉记者,孩子的笑容只是因为她的无邪和天真,她的身体有着“隐疾”。

  小静的父亲冯先生告诉记者,他们一家目前居住在广东省珠海市,因为符合“单独二孩”政策,夫妇俩希望给大女儿找个伴儿,去年10月,小静出生了。

  二女儿的降生是喜忧参半:小静一出生,左侧背部就有一个“肿瘤”,大小就像婴儿的小拳头一般,右侧臀部也有一个。

  随后,小静父母带着她到当地各大医院就诊,都没弄明白孩子背后到底是啥。7月26日,冯先生一家从珠海赶到洛阳东方医院整形外科看病,通过核磁、CT等多项检查,科主任代涛给出结论:孩子背后的“肿瘤”是在母体内未发育完整的另外一个胎儿,寄生在了小静的背部,俗称“寄生胎”,而臀部的肿瘤则是一个巨大的神经纤维瘤。

  除了“寄生胎”,小静还有更大的一个问题:其身体从颈部至膝盖,全部被黑色笼罩,占据了身体近80%的面积,这是先天性巨大黑色素痣,俗称“兽皮痣”。

  “兽皮痣”遇上“寄生胎”计划3年分6次手术治疗

  “用手摸,能感觉到‘肿瘤’里面有硬块,初步判断是已经钙化的骨质。”代涛介绍说,见到小静后,巨大黑色素痣的诊断比较明确,他遇见过此类病号也比较多,对于“肿瘤”的诊断下了一定的功夫。根据“肿瘤”的手感和家长的描述,他认为小静身上的“肿瘤”是寄生胎。随后做了核磁、CT等检查,进一步肯定了他的判断。

  寄生胎是一种罕见的先天性疾病,遗传学上又称“胎内胎”,是指完整胎体的某部分寄生有一个或几个不完整的胎体。因常见的部位为腹膜后及腹腔,表现为逐渐增大的包块。

  代涛说,新生儿发生大面积黑色素痣的概率为1/10万,发生寄生胎的概率约1/50万;像小静这样两者综合发生的事件,概率极小,他翻遍国内外文献,目前也没有发现类似的病例。

  代涛为小静制定了初步的手术方案,计划利用3年时间,分6次手术,治疗黑痣和“肿瘤”两大问题。“这次先将‘寄生胎’和纤维瘤手术摘除,3个月后再接受植皮手术,清除黑痣。”

  费用大约50万元家人称再苦再难都不会放弃治疗

  代涛说,小静手术之所以难度大,是因为其身体近80%的皮肤被黑色覆盖,一次性肯定无法全部植皮,只能分次取头皮、多次手术。整个费用大约50万元。

  “这笔费用对于普通家庭来说,的确很难承受。”代涛说,他的病人来自全国各地,不少都是贫困家庭的患儿。近期,他曾将医院去年奖励他本人的10万元科研基金贡献出来,成立了一个救助基金,最近一个月,这笔基金已经全部使用掉,救助了5个患儿。“社会的救助是一部分,制度的完善才是最长远的保障。期待先天性巨痣的治疗在医疗报销方面,有更‘给力’的政策。”

  “孩子身上这个包块应该不疼,平时不小心碰到她也不会难受。”孩子的外公说,黑色素痣虽然让孩子看上去很异常,但不疼不痒,孩子还小,不太明白自己跟别的孩子不一样,比较爱笑。她目前已经会说“爸爸”“妈妈”等简单的话语,智力各方面都没有问题。虽然难度大,但他们不愿意放弃对孩子治疗。

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  肝病现状

  我省属乙肝病毒高发区

  感染率为7.18%

  28日,第五个“世界肝炎日”,以“抗击肝炎预防先行”为主题,吉大一院、吉大二院、吉林省人民医院、吉林省肝胆病医院等多家医院都举行了大型免费义诊活动,为市民进行免费检查。针对我省的肝病情况,吉林省肝胆病医院副院长张淑芹表示,就全国来说,我省属于乙肝病毒的高发区,感染率是7.18%,从临床来看,乙肝患者所占的比重较大,约占住院患者总数的70%左右,肝癌住院的病人占30%左右。

  酒精肝、脂肪肝

  呈现出低龄化趋势

  另外,由于大家的饮食习惯以及农村等偏远地方体检、卫生保健不到位,使我省乙型肝炎患者存在较多,酒精肝、脂肪肝也呈现出低龄化趋势。

  其次由于我国丙肝的发病率略有偏高,我省也处于高发区,加上对丙肝的诊断率、治愈率比较低,诊断率不足10%的影响,也让丙肝没能被所有人认识。

  案例

  男子因纹身染上丙肝 自己却不知

  “我怎么能得丙肝?我特别注意卫生……”28日,吉大二院肝胆胰内科诊室内,一名26岁的小伙子拿着化验单,一脸惊愕地看着医生说。医生与他交谈了解到,小伙子称,一年前跟朋友在文刺馆花300多元文了身。医生也确定了患上丙肝就因他身上的文身。

  “现在得丙肝的年轻患者越来越多,一询问,都有过文身或拔牙的经历。”该院消化疾病诊疗中心、肝胆胰内科主任金珍婧说。

  28岁小伙竟被脂肪肝盯上

  “肝功能异常,初步诊断轻—中度脂肪肝……”面对这样的体检报告,28岁的徐强不敢相信自己的眼睛,工作了5年,他的体重和腰围不断攀升,身体也跟着吃不消。对于这样的检查结果,徐强表示:“脂肪肝不是中年人才会有吗?”

  “就现在的临床情况来看,患脂肪肝的多数是中青年,近几年也遇到不少20多岁年轻人,除了少数是肝病引起,绝大多数是不良生活习惯导致。”金珍婧说。据了解,这些年轻患者大都有腹型肥胖、熬夜甚至大量饮酒的特征,其中熬夜已经成“共性”。

  肝病“偷袭”更年期女性

  记者了解到,除常见的乙肝、丙肝外,自身免疫性肝炎也会困扰处于更年期的女性。48岁的陈女士不久前连续3天腹部坠痛、恶心呕吐、便秘,原以为是胃病发作。在家人陪同下忍痛来到医院检查发现,患上了自身免疫性肝炎。