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新疆女童患罕见疾病 姐姐千里做配型手术

新疆女童患罕见疾病 姐姐千里做配型手术

  (刘丽)2岁的姗姗患了嗜血细胞综合症,医生建议移植骨髓。经过骨髓配型,移植4岁姐姐的骨髓手术成功率较高。但费用需要50万元……

  “太好了,我终于能见到妹妹了,以后就可以陪她玩耍了。”4月21日,4岁的依依从新疆新和县出发,在赶往上海的途中,开心地跟身边的奶奶说。

  依依此行,是去跟妹妹做骨髓配型。当爸爸妈妈婉转表达出配型的意愿,依依却很开心。她听不懂大人口中的“配型”意味着什么,但她知道如果“配型成功”,妹妹的病就能治好,以后姐妹俩再也不分开了!

  依依和姗姗的父母徐倩和胡峰夫妇都是80后,他们在新疆沙雅县经营一家蛋糕店。2011年及2013年,两个女儿依依和姗姗的到来,为他们的生活增添不少乐趣。

  2014年7月初,1岁5个月的姗姗患了重感冒,徐倩抱着女儿来到新和县人民医院接受治疗。3天后,姗姗仍然高烧不退,最高体温达40℃。看着痛苦的女儿,徐倩心疼得直掉眼泪,之后她和丈夫带着女儿转到了地区第一人民医院。经医生检查,疑似姗姗患了白血病,但不能确诊。

  徐倩说:“我听到这个消息几乎昏厥,我和老公的家族都没有白血病史,孩子怎么可能得这病呢?会不会是医生搞错了!”

  第二天,徐倩和胡峰将姗姗带到了四川成都某中心医院检查,经该院血液科检查,姗姗被确诊为嗜血细胞综合症。

  医生说,此病是由于血液被EB病毒感染所致。这种病毒强大时,两三天就能结束人的生命。因就医及时,姗姗的病情暂时得到控制。医生预计化疗10个月可见效,即2015年5月可出院。

  今年4月11日,姗姗突然反复高烧,肝脾肿大,肚子鼓得像个大气球。2天来不吃不喝,连哭声都很微弱。医生鉴定后认为,由于基因突变,化疗也无法抵御EB病毒的复制,建议姗姗移植骨髓。

  徐倩和胡峰得知上海第五人民医院能做骨髓移植手术,4月20日带着姗姗去了那里。最让徐倩受不了的是姗姗做骨穿。“每次检查都要骨穿,用类似注射器的针,从宝宝的锁骨抽取骨髓。听到宝宝哭着喊妈妈,我宁愿那针扎在我身上。”

  “我和妻子哪怕有一点办法,都不会让依依去给妹妹捐骨髓。他俩对于我们来说,手心手背都是肉。”胡峰说。

  姗姗的主治医生说:“目前,姗姗的病情稍微稳定了。我们希望姗姗病情恶化之前能找到合适的骨髓。如果姗姗和她姐姐的骨髓配型成功,做骨髓移植手术延长姗姗的生命,需要的费用大概在50万元左右。”

  姗姗在成都住院期间,病友将她的情况发到了微信朋友圈、QQ空间等社交平台,不少素未谋面的人组团来看望她。忙于在上海找出租屋的胡峰说:“很多好心人给姗姗捐款,我们特别感动,姗姗一定会好起来的。”

  自姗姗患病以来,徐倩和胡峰共收到善款6万余元,每一笔都记录在徐倩的手机上。“不仅是资金上的帮助,好心人的举动也让我们感动。比如每次转机,都有人在机场接我们。”徐倩说。

  徐倩的一位小学同学说:“我和徐倩16年都没联系过,看到同学转发了姗姗患病的消息,我才知道了这件事。我给她转了1万元钱,希望他们一家人能早日挺过这一关。”

  面对好心人的帮助,胡峰说:“太多的好心人在帮助我们,我们无以为报。等姗姗好了,我们一定多参加公益活动,报答社会。”

  记者查阅资料后得知,嗜血细胞综合症是一种恶性病,比白血病更为凶险。EB病毒感染,全国仅有十几例,属罕见病例。

  胃病已经成为生活中极其常见的疾病,据世界卫生组织近几年的统计,我国胃病的发病率高达80%以上,即每10个人中就有8个多人患有胃病。记者采访了有关专家请他解答爱胃护胃知识,介绍如何在生活中打响保“胃”战。

  胃病年轻化中青年患者增多

  胃病是一种非常常见的疾病,每个人都有可能患上胃病或出现腹胀、胃脘堵闷、食欲不振、胃痛、餐后饱胀、反酸等胃部不适症状。常见胃病包括急性胃炎、慢性胃炎、消化道溃疡、功能性消化不良、胃部肿瘤等。据世界卫生组织几年前胃病情况统计,胃病在人群中发病率高达80%以上,并呈明显增长趋势。

  市中医院内二科主任梁心慧告诉记者,胃病多发于35岁以上的人群,但各个年龄阶段的人群都有可能患上胃病,年轻人以胃炎、溃疡多见,中老年人以溃疡、慢性萎缩性胃炎多见,教师、记者、司机等职业更是成为胃病的“灾区”。

  而从临床上看,近年来阳江市胃病患者有年轻化的趋势。“前几年到院就诊的胃病患者中,年龄在30岁左右的约占25%,但目前该比例已经上升为50%左右。”梁心慧说,随着胃病的年轻化,年轻胃病患者也明显增多,接诊到的14岁、15岁的胃病患者并不少见,甚至见过8岁的低龄儿童患上胃痛,22岁的年轻女性被检查出胃癌晚期。

  胃癌高发人群要定期做胃检

  据最新中国居民健康白皮书显示,胃癌是我国居民的肿瘤“大户”,发病率占全世界的42%左右。梁心慧介绍,绝大多数胃病会周期性反复发作,不能完全治愈,可随着医学技术的进步,有部分慢性胃炎患者通过正规治疗完全可以痊愈,胃病不再复发。但在胃癌治疗上,只有早期的胃癌可以通过微创治愈,但到了中晚期后,根治性的切除治疗效果并不理想。

  而且由于胃癌的早期症状并不明显,与一般的慢性胃炎症状一样,市民又缺乏对胃部保健的重视和胃镜等相关检查的认识,加上胃病发作时爱盲目吃药,导致胃癌患者的早期发现率不高,往往贻误了最佳防治胃病时机。因此,建议30岁以上的人群每年要定期做胃镜检查。

  梁心慧提醒,不容易纠正的恶性贫血人群患胃癌的几率比普通人群高出5至10倍;有胃病家庭史、长期患有胃溃疡或胃炎的人群,胃癌风险相对较高;饮食习惯不良、喜吃腌熏霉变食物、长期酗酒或抽烟,以及长期情绪不佳,都会明显提高胃癌风险。故上述胃癌高发人群更要重视胃镜检查。