被遗忘的北京“非典后”

北京登记有非典后遗症患者约300人；民间调查显示80%因病离岗，60%家庭变故

　骨坏死、肺纤维化、抑郁，几乎是非典后遗症患者的普遍状态。这个群体一直未进入公众视野，直到国际残疾日后央视“新闻1+1”报道：他们活得艰辛。

　长期以来，非典后遗症患者生活在疾病折磨和心理忧患中，他们生活在封闭的小圈子里。

　几年来，政府也做了诸多努力，包括定点免费治疗及进行生活补助。但“非典后”依然对未来恐惧，他们担心疾病的发展，担心丧失生活能力，而因“非典后”具家族性特征，他们也担心谁来照顾患病的家人……

　他们还在想着办法，找寻着过得更好的希望。

　暗夜的酒馆很安静，几杯下去，酒精的作用让方渤有些漂浮。

　9月28日，这个患有股骨头坏死、肺纤维化的中年人，试图猜想如没有非典后遗症，他现在会过着怎样一种生活。许多的镜头在他脑海里放大。

　回忆和猜想让他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶，用玻璃片儿，朝着脑门戳了下去……

　目前在医院等待手术（右肩肱骨头清创）的方渤，脑门上有个明显的疤痕。

　“群”里其他人听说了方渤自残的事，没有太多惊讶，几年过来，他们都深刻体会过这种绝望的感受。

　他们是一个特殊的“群”———非典后遗症患者。

　重新成为病人

　作为“死里逃生”的非典患者，方渤一度“沉醉”，直到半年后腿疼症状出现

　六年前，2003年的北京，被非典包围。

　方渤是成功突围的人。

　患了非典的方渤，在东直门医院接受糖皮质激素治疗，当年6月，治愈出院。

　门诊楼上大幅祝贺患者康复的标语、家属手捧鲜花感谢医护人员，这样的画面，至今深印在方渤脑海里。

　那段时间，他是媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”，他还上了王志采访的“面对面”。

　时至今日，自豪感还时不时会在语气等细节中显现。

　从视频资料看，当时的他显得年轻、健康。他甚至有些侠义：听说治愈者的血清对研究有帮助，他拉着全家人去捐。他还签署了协议，死后捐献眼角膜及遗体。

　“那个时间段里，我是名人，活过来了，总想回馈。”方渤回忆说。

　变化出现在半年后。

　半年后，他感觉腿疼，呼吸不畅，去医院一查，发现是因激素过量使用而导致的非典后遗症。

　方渤很快发现自己不是个体。2004年北京市政府对非典治愈者进行筛查，登记注册，这群人自发聚集了起来。方渤认识了张金萍等病友。

　有症状共性的“群”

　股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症，是他们这个群体的“共性”

　张金萍的遭遇，如同方渤故事的重演。

　2003年5月8日，张金萍出院。她现在回忆认为，那可能是一生中最幸福的时刻，死里逃生，心存感激。但这种幸福，只持续了两天。

　两天后，疾病重新袭来。她先是眼睛干涩，视力退化，随后出现了呼吸急促的问题，心脑血管也出现问题。

　自此之后，她开始因各种疾病症状而转辗于医院。后来北新桥六院的医生提醒说，不会是非典后遗症吧？去照一个核磁。

　“有症状的一查一个准，都是骨坏死。”方渤说。他目睹了不少非典康复者被确诊股骨头坏死的过程。

　“非典后”的群体，其他人的经历与张金萍大同小异。

　目前北京市登记在册的非典后遗症患者约300人，包括章玮、杨志霞、李朝东、李桂菊、王春秀、边幻云……

　他们自身有不同症状，但有两样共同，一是股骨头坏死———实心的圆球变成中空，稍微有压力，即使是人的重量，也会让骨头无法支撑而塌陷；二是肺纤维化，炎症导致肺部肿胀，成为一个布满伤疤的气球，外壁厚重，没有弹性，收缩困难，导致呼吸不畅。