2006年6月20日,一篇名为《为一个一岁零八个月的孩子求救》(点击进入)的求助帖出现在康易网的论坛上,很快,这篇帖子引起了大家的关注,热心的网友纷纷找来
资料,希望能为这个不幸的孩子帮上忙,在短短的40天里,点击量就达到了8300次。同时,网站的工作人员也对这篇帖子给予了强烈关注,8月5日,康易网的两名编辑联系到了帖子的作者康明(论坛ID名,孩子的母亲),希望能去看望他们,并了解孩子更多的情况。
当康明推着孩子出现在约定地点时,我们看见婴儿车中躺着的是一个非常可爱的小宝宝,长着一双乌黑明亮的大眼睛。然而,谁会想到,这双大眼睛竟然看不到外面的世界。我们的到来,让康明有些意外和激动,简单介绍后,我们跟随她穿过一条黑暗并且狭窄的过道,走进了她的家。屋子大约只有10平方,除了一张双人床和孩子的小床,就只有一张写字台,一个衣柜和一张桌子,而这些,都是属于房东的。唯一是夫妻俩的财产的就只有那台破旧的电视机了。孩子的父亲在得知我们到来的消息后,也赶了回来,交流中,我们了解到了更多的情况。
四处求医,只为要一个孩子
夫妻俩的家在新疆的阿勒泰,1997年,两人步入了婚姻的殿堂,婚后的他们,憧憬着未来幸福的生活。然而,不幸却降临在他们的身上,连续两次宫外孕迫使康明切除了两侧的输卵管,从此,生一个孩子,竟然成了一件很困难的事情。
2000年,他们到上海做“试管婴儿”,可是失败了。2002年,他们到西安,边打工边治疗,又做了两次次“试管婴儿”,终于在2004年三月成功怀孕。怀孕四个月时,他们回到了新疆,和家人一起分享这份喜悦 。
倾家荡产,失望却接踵而至
2004年11月9日,小生命元元终于在兵团农十师医院呱呱坠地。可是,可怕的病魔竟然缠上了这个刚刚降临人世的孩子。从第二天开始,医院给孩子注射了半个月的“脑苷肌肽”,出院时,诊断书上写的是“脑病”。医生说“一个月来复查一次就行了”,然后又继续注射了两个疗程的“脑苷肌肽”。两个月后,他们带孩子到该院复查,医生说没问题。
但是回家后的孩子总是哭闹无常,眼睛不注视也不追随移动的物体,面对这些异常情况,一丝不祥的预感浮现在夫妻俩的心中。为了弄明白孩子的病情,在孩子出生5个月后,他们带孩子来到西安检查治疗。从那一天开始,他们跑遍了西安著名的医院,希望能得到有关孩子病情的确切诊断。
在西安第四医院,在对孩子进行CT检查后,CT显示脑室大,专家认为是大脑引起的视神经萎缩。
在交大附属二院儿科神经内科住院时,专家诊断后说是“脑性瘫痪”,进行了包括高压氧,注射脑蛋白及康复训练的综合性治疗。三个疗程下来,效果不明显。专家结论是“先天发育不足”。接着又治疗了两个疗程。同时接受该院眼科治疗,用的是“复方樟柳碱”注射了40多天,没有效果。
在西安粉巷眼科医院诊断为“皮质盲”。专家建议用进口的“神经节苷脂”,每针200多元,至少100多针,仅此约需3万元,并说“治疗不能确定孩子康复”。
在西京医院(第四军医大第一附属医院)、西安高新医院检查后,医院均表示没办法治疗。
在西安市中医脑科医院看后,医院也表示没有办法治疗。
一次次的诊断结果就像无情的双手,将夫妻俩推向绝望的深渊。然而,他们却始终没有放弃对孩子的治疗。他们每天都坚持对孩子进行按摩,康明还在朋友的帮助下学会了上网,希望能从网上获得更多的资料和帮助,经过反复的考虑后,她试着在康易网论坛发了第一篇求助贴,希望能得到网友及网站工作人员的帮助。
“为了能怀上这个孩子,我们前前后后已经花去了15万多,再加上孩子出生后的诊断和治疗费用,前后已经花去了20多万。为了给孩子治病,我们把能卖的都卖了,以前我们还开了个理发厅,现在也卖掉了,已经倾家荡产了。在朋友的帮助下才租住了这间屋子。孩子的父亲每天在别的理发厅靠给人打工挣钱维持生活,我只能每天推着孩子,把理发的工具放在婴儿车下,在附近的小区和广场给人理理发,来补贴家用,顺便向周围的人打听这种病的相关信息,希望有好心人能够提供有价值的信息。只要有一丝可能性,我都要尽全力治好孩子,他是我唯一的希望了!”康明略显激动地说。
在我们交流的同时,孩子的父亲也不断地给孩子做着按摩,隔一段时间就帮助孩子做起来或是站起来,孩子也显得挺快乐,不时地发出笑声。但是,当他坐起来和站起来时,可以明显发现过不了多长时间他就撑不住了,身子向下倒,想躺下去。孩子的脚也因为锻炼不足,显得有些小。特别是当看见孩子那双乌黑明亮的大眼睛时,我们也不由地心酸起来。
康明接着告诉我们:“孩子现在的状况是五官端正,四肢健全,身体结实,耳朵可以听到响的玩具,会伸手去抓取,可以自己玩玩具,能蹬腿、翻身,情绪好时逗他他还会大笑。眼睛有光感,但是看不到东西。有些时候会叫妈妈,但是同龄的孩子应该已经会说话了,智力也比同龄的孩子低一些。坐立不稳,有爬的动作,但是爬不动。”
柳暗花明,希望之火再次燃烧
在连续得到“无法治愈”、“不能保证治好”等类似信息后,再加上经济限制,也不可能再到北京、上海等医疗水平更高的城市去,康明一度陷入了绝望。但是,一次偶然的机会,康明遇到了一位好心的政府工作人员,他告诉康明,有一个叫娜娜的小女孩,出生时颅内几乎都是液体,她的父母毅然选择了脑神经肝细胞移植手术,手术在中国人民解放军海军总医院进行的,主治医师是儿科的栾主任,手术很成功,孩子在术后恢复的很好,眼睛也能看到了。另外,在北京的武警总医院也有类似的手术案例,也都很成功。建议康明与那两所医院联系,了解下具体情况,看有没有治疗的可能性。他还把资料打印出来给了康明。
这对康明一家人来说无疑是个天大的喜讯,她很快设法与北京武警总医院的安主任取得了联系,安主任介绍说他们已经给上百例3至8岁的孩子做了神经干细胞移植手术,效果都很好。这种手术一个疗程的费用是41000元,并且孩子越小做手术越好。这让几近绝望的康明心中重新燃起了希望之火。
但是,即使不计算路费、住宿费等等其他的费用,单是一个疗程41000元的治疗费用,对于这个一贫如洗的家庭来说就已经是天文数字了。能够想到的办法,早就在开始治疗的时候用完了。尽管如此,康明还是坚定地表示:“能够得到网站上那么多网友的关心,今天甚至还有你们两位网站的编辑来看我们,这对我已经是莫大的鼓励和帮助了。本来,要是确实没有治愈的希望,我都快选择放弃寻找治疗方法了。但是,现在有了治愈的希望,我就绝不会放弃。我希望你们能够帮助我联系到海军总医院的栾主任,咨询一下相关的信息。最好院方能够根据我们的具体情况给予我们医疗费用上的减免,但不管怎么样,我一定要筹到钱治好我的元元!”
相关知识:
脑瘫是儿童时期常见的一种神经系统伤残综合征。发达国家新生儿的发病率在2‰~3‰,亚太地区国家约1‰~2.5‰。美国估计每年有25000例脑瘫发生,全美脑瘫不少于40万。我国局部资料表明:脑瘫就诊比例中农村患儿占70%以上,预期(20年)生存率在86.9~89.3%。脑瘫的常见原因是缺氧造成的。据一组城市调查统计资料表明:68%的脑瘫有缺氧因素,最新资料表明,我国每年有11.3万新生儿死于窒息,31万新生儿因此而致残。早产占32%,难产占12%,分娩损伤占7%,先天性缺陷占9%。临床上总结为早产,难产,窒息,黄疸为主要病史特点。脑瘫的确诊可通过头颅核磁来实现。针对脑瘫,目前尚无有效的治疗措施。临床多通过康复和干细胞移植来提高生活质量。