本报讯（记者闫丽新）日前，在北京人民大会堂，几位中国“渐
冻人”吃力地向公众说出了他们的无力、孤独、奋争以及期盼。他们
说，由中国医师协会主办的首届“6·21世界渐冻人日”“融化渐冻
的心”大型社会公益活动，鼓舞了他们对生存的期待。
据介绍，“渐冻人”一词来自台湾，是一组运动神经元疾病的俗
称，其主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症，患者脑和脊髓中的运动
神经细胞出现进行性退化，肌肉逐渐无力以致瘫痪，直至呼吸衰竭而
死亡。该病全球发病率为6/10万，全球每年新发12万例，患者多为壮
年，平均寿命在3～5年之间。该病目前尚无特效治疗方法，“利鲁唑”
是目前经美国FDA批准惟一经证实对该病有效的治疗药物。
据中国医师协会常务副会长杨镜介绍，由于中国公众甚至医务人
员对于该病都比较陌生，中国“渐冻人”一直处于“孤军奋战”状态。
从今年起，中国医师协会将坚持每年举办“世界渐冻人日”公益活动，
目前全国免费咨询救助服务热线（8008103386）已经开通，协会还将
在徐州恩华药业集团捐赠下对全国500名困难患者给予3年免费赠药救
助，救助药物总金额将达6000多万元。